Omgaan met Dravet
Ouder zijn is één van de mooiste dingen in een mensenleven, maar zeker geen eenvoudige taak. Dat geldt des te meer wanneer je ouder bent van een kind met het dravetsyndroom. Hoe het is om een kind met het dravetsyndroom op te voeden, kan je eigenlijk pas goed begrijpen als je het zelf meemaakt.
Op deze pagina delen wij ervaringen, inzichten en tips van en voor ouders en voor iedereen die te maken heeft met mensen met het dravetsyndroom in zijn of haar omgeving.
Ervaringsverhalen
Praktische tips
De zorg voor een kind met het dravetsyndroom kan erg intensief zijn. Vrijwel alle ouders hebben extra voorzieningen of zorg nodig. De eerste vragen die zich dan voordoen zijn:
Wat heb ik nodig en wat zijn de mogelijkheden? Waar hebben mijn kind en ik recht op?
-
Voor de detectie van aanvallen tijdens de slaap zijn verschillende apparaten op de markt. Welk apparaat het meest geschikt is, kun je bespreken met de behandelend neuroloog. Een overzicht van aanvalsdetectie-apparaten vind je op:
www.epilepsie.nl/aanvalsdetectie of
www.dannydid.org/devices-technology - Voor een kind vanaf 3 jaar met een verstandelijke beperking heb je recht op dubbele kinderbijslag. Dit vraag je aan bij de SVB: Intensieve zorg | Kinderbijslag | SVB
- Wanneer je kind door de verstandelijke beperking niet zindelijk is, kun je vanaf 4 jaar luiervergoeding aanvragen en een grotere maat luiers bestellen. Vaak kan de huisarts helpen bij deze aanvraag.
- Bij de gemeente waarin je woont kun je een afspraak maken met het buurtteam/wijkteam, of een jeugdconsulent. Zij kijken met je mee naar de zorgzwaarte. Als je het prettig vindt, kun je via je gemeente vragen om een maatschappelijk werker of onafhankelijk cliëntondersteuner om bij deze gesprekken aanwezig te zijn.
- De voorzieningen en voorwaarden die worden gesteld, kunnen per gemeente verschillend zijn. Dit hangt ook af van de beperking(en) die je kind heeft.
- Wordt een kind 8 jaar en is hij blijvend beperkt, dan kun je een aanvragen indienen bij de WLZ: Wet langdurige zorg. Zit je in de WLZ, dan ben je niet meer afhankelijk van de gemeente.
- Heb je thuis aanpassingen nodig, zoals bijvoorbeeld een aangepaste eettafelstoel of een hoog-laag bed, vraag dan om een ergotherapeut vanuit het ziekenhuis of kliniek uit mee te laten kijken. De ergotherapeut schrijft een aanbeveling om deze bij de WMO of je zorgverzekering in te dienen.
- Ook het ziekenhuis of kliniek waaraan je verbonden bent heeft vaak een maatschappelijk werker in dienst. Zij kennen het dossier van jouw kind en kunnen ook ondersteunen bij de gesprekken en aanvragen bij de gemeente, zodat je dit niet alleen hoeft te doen.
-
Voor de detectie van aanvallen tijdens de slaap zijn verschillende apparaten op de markt. Welk apparaat het meest geschikt is, kun je bespreken met de behandelend neuroloog. Een overzicht van aanvalsdetectie-apparaten vind je op:
www.epilepsie.nl/aanvalsdetectie of
www.dannydid.org/devices-technology - Vrijwel alle ouders hebben op zeker moment extra zorg nodig of zijn op zoek naar geschikte ondersteuning voor hun kind. Dit kan op heel uiteenlopende vlakken zijn, gaande van hulpmiddelen tot (thuis)begeleiding tot opvang. Deze informatie kan u terugvinden op de website www.vaph.be. Het Vlaams agentschap voor personen met een handicap.
- Andere goede informatie is te vinden op http://handicap.belgium.be. Dit is de federale overheidsdienst. De directie-generaal Personen met een handicap. Op deze site kan je bijvoorbeeld ook de European Disability Card aanvragen.
- De kinderbijslag zit onder Agentschap Opgroeien, meer bepaald onder het Groeipakket als zorgtoeslag voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte. De zorgtoeslag is een extra financiële ondersteuning als tussenkomst bij bijvoorbeeld therapie of andere kosten die een ondersteuningsnood met zich meebrengt. Alle informatie hierover is te vinden op www.groeipakket.be/tegemoetkomingen/zorgtoeslag-ondersteuningsbehoefte.
- Een andere bron voor informatie (en echte aanrader) is de jaarlijkse kangoeroebeurs in Flanders Expo te Gent waar heel wat diensten, organisaties en bedrijven die werken voor mensen met een beperking zich voorstellen, www.kangoeroebeurs.be.