Stichting Dravetsyndroom
Wij streven naar een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen. Dit doen we sinds onze oprichting in 2014. Naar schatting wordt wereldwijd 1 op de 22.000 kinderen geboren met het Dravetsyndroom. De aandoening is daarmee zeer zeldzaam. In Nederland zijn momenteel ongeveer 250 patiënten bekend. In Vlaanderen zijn dat er ongeveer 150. Aandacht genereren voor onderzoek naar het syndroom, informatie delen, het adviseren en waar mogelijk ondersteunen van Dravetouders ziet de stichting als haar voornaamste taken.
Stichting Dravetsyndroom
Zebraspoor 374
3605 GA Maarssen
IBAN: NL46 RABO 0153 589 124
BIC: RABONL2U
RSIN (fiscaal nummer): 853730921
Het bestuur
Ons bestuur telt 8 bestuursleden. Ieder heeft zo zijn of haar eigen motivatie om zich voor de stichting in te zetten. We stellen ze graag aan u voor.
Help je mee?
Je donatie is zeer welkom. Je draagt direct bij aan noodzakelijk onderzoek, voorlichting aan zorgprofessionals en de ondersteuning van Dravetpatiënten en hun ouders.
