Mijn naam is Michiel. Ik ben vader van Sebastiaan en Jessie en partner van Hanneke, die een dochtertje Meike heeft. Voordat ik Hanneke leerde kennen had ik nog nooit van het dravetsyndroom gehoord, laat staan dat ik ook maar enig idee had van de impact die de ziekte heeft. Meike heeft het syndroom en hoewel zij één en al vrolijkheid en enthousiasme is, is de zorg voor haar bijzonder intens. Toen Meike voor het eerst een aanval kreeg in mijn bijzijn heb ik daar dagen van moeten bijkomen en nog steeds vind ik het moeilijk om aanvallen mee te maken. Daarnaast zie ik van dichtbij hoe de continue zorg het leven verzwaart.
Het doel van de stichting om meer aandacht voor de ziekte te krijgen, lotgenoten te ondersteunen en geld op te halen voor onderzoek verdient naar mijn mening brede steun. Om die reden heb ik mij aangemeld voor het bestuur, waar ik mijn ervaring met het management en ontwikkelen van organisaties inzet voor de verdere ontwikkeling van de stichting.