Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Het Dravetsyndroom is een zeldzame en ernstige aandoening met verschillende kenmerken.

Patiënten met dit syndroom hebben epileptische aanvallen die meestal erg moeilijk behandelbaar zijn. De aanvallen beginnen al in het eerste levensjaar. Naast de epilepsie kunnen er nog allerlei andere problemen optreden, zoals een motorische achterstand, een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Bij het merendeel van de Dravetpatiënten is als oorzaak een genetische afwijking gevonden (meestal in het SCN1A-gen).

Naar schatting wordt wereldwijd 1 op de 22.000 kinderen geboren met het Dravetsyndroom. In Nederland zijn momenteel ongeveer 250 patiënten bekend. In Vlaanderen zijn dat er ongeveer 150. 

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen streeft naar een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen. Op deze website leest u meer over het Dravetsyndroom en over onze stichting. 

Wilt u kennismaken met een aantal van onze Nederlandse en Vlaamse kinderen? Bekijk dan ons eenvoudige fotofilmpje. In enkele dia's maken we duidelijk wat het betekent om te leven met het Dravetsyndroom! In het filmpje 'leven met het Dravetsyndroom' vertellen verschillende ouders hoe zij omgaan met de diagnose die alles op zijn kop zet.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.