Op de Facebookpagina voor ouders en naasten van kinderen met Dravetsyndroom waren er in de zomerperiode verschillende vragen rond reizen. Daarom besloten we een ervaringsverhaal te brengen rond het thema “Op reis gaan met een kind met Dravetsyndroom”.
U leest het bijzondere verhaal van Femke, Wendy en Timmy uit Aalst (België)
Femke is de enige dochter van Wendy en Timmy. Zij is 15 jaar en heeft het Dravetsyndroom.
Deze zomer zijn zij op vakantie geweest naar Calpe in Spanje. Het was de eerste keer dat ze met Femke een reis van 2 weken maakten. Ze doen wel regelmatig meerdaagse uitstappen met haar van 3 overnachtingen. Zo gingen ze met haar reeds naar de Efteling, Disneyland Parijs en Villa Rozerood.
Wendy vond het een moeilijke beslissing om deze reis al of niet te maken. Het was wel helpend dat er in Calpe een familielid woonde. Maar Timmy kijkt daar anders naar. “Stel dat Femke op reis een aanval doet, dan kan je daar ook naar het ziekenhuis”.
Vooraleer te beslissen hebben ze overlegd met de neuroloog van Femke. Die zag de reis ook goed zitten. Ze kregen documenten mee over de gezondheidstoestand van Femke, telefoonnummers, medicatie enz.
Zij hadden zelf uitgerekend hoeveel sondevoeding Femke nodig had, welke reservekledij er best werd meegenomen,..
Ook de ritten werden goed voorbereid. Ze reden maximum 700 km per dag zodat Femke ’s avonds nog voldoende kon rusten in de hotels waar ze overnachtten. In totaal reden ze 1800 km in 3 dagen.
De reis is heel goed verlopen, zowel voor Femke als voor de ouders. Ze hadden alle dagen ingedeeld zodat Femke voldoende rust had tussendoor.
Het meest spannende was wel de rit en hoe Femke zou reageren op de temperatuur daar en onderweg. Dit is eigenlijk heel goed verlopen. Femke heeft het heel goed gedaan!
Het was prachtig om Femke te zien genieten. Ze genoot heel hard van het zwembad en het meest deugddoende was dat we “met ons gezin samen op reis waren”.
Als we een tip mogen meegeven aan ouders met kinderen met Dravetsyndroom is het om een reis te maken op het tempo van het kind en zeker jullie reis niet uit te stellen!