Een enorme klap
Waarschijnlijk heb je al veel nare en angstige momenten moeten doorstaan en dan krijg je op een bepaald moment de diagnose te horen: dravetsyndroom.
Het voordeel van de diagnose is dat het nu (soms na een hele medische zoektocht) duidelijk is wat er met jouw kind aan de hand is. Tegelijkertijd heeft de diagnose een heel grote impact. Ouders die hiermee geconfronteerd worden beschrijven het vaak als een enorme klap, heftig, traumatisch. “Je wereld stort helemaal in.” De diagnose is definitief omdat er voor dit syndroom tot op heden geen echte oplossing is.
Ouders zijn angstig en onzeker over de toekomst omdat ze op dat moment niet weten hoe het syndroom zich zal uiten bij hun kind en hoe het kind zich zal ontwikkelen. En behandelend artsen kunnen dit ook niet voorspellen.
Een genuanceerd syndroom
Nadat een kind de diagnose heeft gekregen zoeken sommige ouders heel veel informatie op over de ziekte; anderen doen dat liever niet. De twee opties zijn oké. Vele ouders geven aan dat psychologische hulp in deze fase zeer steunend kan zijn.
Het is ook belangrijk in deze fase te weten dat het dravetsyndroom een heel breed spectrum heeft en dat de verschijnselen per kind verschillend kunnen zijn, variërend van milde tot zeer uitgesproken symptomen. Ieder kind heeft een eigen verhaal, een eigen ontwikkeling. Of zoals een arts verwoordde:” Het boek van Dravet is geschreven maar het boek van jouw kind nog niet.”
Dit alles geeft ouders een mengeling van verschillende gevoelens, zoals bezorgdheid, angst, intens verdriet, boosheid, frustratie, wanhoop en hoop tezamen.
