Omgaan met een kind met het dravetsyndroom en de wijdere omgeving
Binnen een familie zien we vaak veel positieve, liefhebbende, en helpende interacties. Dit kan een groot gevoel van verbondenheid geven. Het is ook fijn te zien dat familieleden, grootouders, broers, zussen, vrienden, heel veel houden van het kind met Dravet en erg meeleven met het gezin. Dat doet de ouders goed en geeft veel steun.
Vaak zal een gezin ook een zekere isolatie ondervinden. Vrienden krijgen ook kinderen, maar zij hebben een heel ander leven. Zij hebben activiteiten waaraan jij niet mee kan doen omdat je zelf als ouder of met het kind niet mee kan. Ze krijgen andere bezigheden, andere zorgen, … De band kan verbroken worden of verslappen, onder meer ook omdat de kinderen niet meer met elkaar kunnen spelen als vriendjes door de beperkingen.
Het kan daarnaast voor ouders met een kind met het dravetsyndroom pijnlijk en confronterend zijn om kinderen van dezelfde leeftijd te zien die een normale ontwikkeling doormaken. Contact met andere ouders met een kind met een beperking (bij voorbeeld via het speciaal onderwijs) kan dan veel herkenning en steun opleveren.
U kunt contact opnemen met onze stichting voor een gesprek, een luisterend oor, een vraag…
Nuttige links:
https://ppw.kuleuven.be/ogop/magentaproject
https://www.gezinenhandicap.be/
*We haalden voor deze tekst inspiratie uit gesprekken met ouders en het boek:
De Wachter,D & Keirse, M. (2020).Goed leven met kwetsbaarheid en beperking. Tielt; Lannoo nv
