In de beginjaren beschrijven ouders hun leven soms als overleven. De vele epileptische aanvallen en spoedopnames in het ziekenhuis zijn zowel fysiek als psychisch zwaar. Daarnaast ga je als ouder door een rouwproces om dit “levend verlies”. Vaak immers, rouwt een ouder (of naaste van het kind) levenslang om de beperkingen waar kinderen met Dravet mee te maken krijgen. Of zoals een ouder het zelf verwoordt “Rouwen om wat er niet is maar had kunnen zijn.”
Er is geen handleiding voor rouw en vaak is het ook zo dat ouders onderling verschillend rouwen; wat samen met een verschillende beleving van “een kind te hebben met het dravetsyndroom” uiteraard invloed heeft op de partner- en ouderrelatie.
Het is belangrijk dat ouders de ruimte krijgen om elk op hun manier met de pijn en het verdriet om te gaan, maar toch blijven zoeken naar een verbinding met elkaar.
Voortdurende zorg
Een ernstige beperking zoals het dravetsyndroom is een bron van voortdurende zorg. Ouders rapporteren veel spanning, stress, constant alert zijn, dag en nacht, steeds de telefoon bij de hand hebben, angstig zijn… want er zou wel weer eens een epileptische aanval kunnen komen die uit de hand loopt, of een ander medisch of gedragsprobleem. Een gebrek aan voldoende nachtrust kan alles zwaarder maken.
Ouders willen ervoor zorgen dat kun kind veilig is en proberen aanvallen te voorkomen maar ontdekken gaandeweg hun beperkte invloed op de epileptische aanvallen. Ouders kunnen een schuldgevoel hebben omdat ze een aanval niet konden voorkomen. Zij moeten namelijk continu afwegen of ze niet te veel van hun kind vragen als ze iets ondernemen, of juist of ze hun kind niet te veel ontzeggen als ze ervoor kiezen om bijvoorbeeld een activiteit te schrappen omwille van de veiligheid van het kind. Ook daarover kunnen ze zich schuldig voelen.
Leven met Dravet
Stilaan begint het gezin zijn leven steeds beter aan te passen op het leven met Dravet, hoe moeilijk het soms ook is….
Soms wordt gespecialiseerde zorg ingekocht of stopt één van beide ouders voor een periode volledig of gedeeltelijk met zijn/haar werk om zo meer beschikbaar te zijn voor het kind. Dit is een grote verandering. Je moet leren omgaan met een situatie waarbij je niet langer werkt en ook ineens thuis veel meer vastzit. Ook als je wel blijft werken kunnen de periodes van ziekte, de aanvallen, de ziekenhuisopnames, je werkzame leven regelmatig verstoren. Een begripvolle werkgever is een groot geluk. Mogelijk heb je ook minder tijd voor hobby’s, bezoek aan vrienden of familie en zijn uitstapjes, feesten en vakanties niet meer mogelijk zoals je gewend was. Niet zomaar iedereen zal beschikbaar zijn om een keer op je kind te passen. Kortom jouw leven wordt helemaal overhoop gegooid.
Veel hangt af van de toestand van je kind maar het wordt sowieso een proces, een zoektocht om het leven met jouw kind met het dravetsyndroom met jouw eigen leven te verweven. Ook hier zit een stuk rouw. Rouwen om het leven dat je moet achterlaten.
Anderzijds moeten ouders ook leren een deel van de zorg voor hun kind toe te vertrouwen aan professionele krachten. Ook dit is een proces waar je als ouder mee aan de slag moet. Het is moeilijk, maar kan ook een enorme steun bieden in de dagelijkse zorg.
Een gesprek met een psycholoog kan hierbij ook helpend zijn.
