Genieten van elk goed moment
Elk kind met Dravet is in de eerste plaats een kind.
Het heeft dezelfde noden, vragen, verwachtingen, verlangens als elk kind. Het wil spelen, plezier hebben, graag gezien worden, ontdekken, enzovoort.
Het is belangrijk eerst het kind te zien en dan pas het syndroom en de beperkingen die daarmee gepaard gaan. Dat is niet altijd eenvoudig en het vraagt de nodige tijd om dit te kunnen.
Ouders spelen een grote rol in de wijze waarop ook anderen met de beperkingen van het kind omgaan. Als het ouders lukt om zelf positief naar hun kind te kijken dan heeft dit een gunstig effect op zowel het kind als de omgeving. Soms word je als ouder geconfronteerd met diepe dalen, maar gelukkig zijn er ook hoge toppen. Een fijne speelochtend zonder epileptische aanval, het eerste woordje, de opvang die goed loopt, een zelfgemaakte tekening, of zomaar een dag waarop het kind lekker in zijn vel zit, blij rondloopt en plezier heeft en je samen leuke dingen kan doen.
Het is dus belangrijk ook te zien wat goed gaat en hoe het kind geniet van dingen.
Ouders voelen zich vaak blij, trots, en opgelucht en oprecht dankbaar als iets goed verlopen is. Het geeft hun energieniveau een boost.
Sommige ouders vertellen dat het leven met een kind met het dravetsyndroom moeilijker is maar ook intenser. “Je geniet vaak van kleine dingen”.
Zorgen voor een veilige gehechtheid
Goed omgaan met kinderen (en later volwassenen) met het dravetsyndroom is voortdurend zoeken naar een evenwicht tussen enerzijds zelfstandigheid geven, en anderzijds zorg en bescherming bieden. Het is een hele uitdaging om dit evenwicht steeds opnieuw te zoeken en zo het kind het nodige zelfvertrouwen te geven. Ouders zijn in die zin te vergelijken met koorddansers.
Ze willen het kind/de volwassene, in welke toestand dan ook, een zo goed mogelijke kwaliteit van leven geven en dat is geen makkelijke opdracht.
