Naast de steun van de naaste omgeving en ook de professionele ondersteuning vertelden ouders ons wat hun nog meer hielp.
Leven in het moment
Onze kinderen zelf leren ons hoe we ermee om moeten gaan. Zij zijn vaak vrolijk en maken zich geen zorgen over de toekomst. Ze leven in het moment. Dat kunnen wij als ouders ook zoveel mogelijk proberen te doen.
Leuke rituelen
Kinderen met het dravetsyndroom komen vaak in aanraking met negatieve life-events. Ze moeten vaak afscheid nemen van verzorgers, begeleiders, leeftijdsgenootjes, …Ze moeten soms ingrijpende medische behandelingen ondergaan, pijn verdragen enz. Sommige ouders koppelen telkens een leuk ritueel aan een vervelende ervaring. Bijvoorbeeld na een ziekenhuisopname (samen) pannenkoeken bakken als het kind weer thuis is. Of na een doktersconsult samen uit eten gaan. Zowel ouders als kinderen halen hier kracht uit.
Een positief verhaal vertellen
Tijdens een ziekenhuisopname vertelde een ouder aan het kind een heel leuk verhaal en koppelde dit aan de dingen die het kind moest meemaken. Zo was de ziekenhuisopname voor beiden minder traumatiserend.
Zelfzorg
Goed voor jezelf zorgen door te proberen tijd vrij te maken voor iets wat je graag doet. “Eigen tijd hebben”. We weten dat dit niet vanzelfsprekend is, want een kind met Dravet eist voortdurend aandacht en tijd op en dan is er minder ruimte voor jezelf of voor andere bezigheden. Ook praktische zaken zoals onderbroken nachten kunnen hun tol eisen. Zelfzorg is ook hier enorm belangrijk.
Therapie
Een gepaste therapie volgen zoals bijvoorbeeld EMDR-therapie om de nare aanvallen te vergeten.
Leren van anderen
Leren van andere mensen (al of niet lotgenoten) hoe zij met moeilijke situaties omgaan en hoe zij veerkracht opbouwen. Daarom organiseren we met onze stichting ook bijeenkomsten voor ouders/naasten van kinderen met het dravetsyndroom.
