Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

23 juni: International Dravet Syndrome Awareness Day

23 juni: International Dravet Syndrome Awareness Day
Het Steunpunt Kinderepilepsie had naar aanleiding van International Dravet Syndrome Awareness Day de gelegenheid om te spreken met Valerie Berck. Valerie Berck is mama van Noah (18j), die aan het ernstige,...

Lees verder...

Enquête over vaccineren

Onderzoek naar vaccinatie
Als je kind aanvallen krijgt na een vaccinatie, dan is er een grote angst om verder te gaan met het vaccinatieprogramma. Anderzijds is er ook de angst dat je zoon of dochter een kinderziekte krijgt,...

Lees verder...

Karin Jibaja: nieuw bestuurslid

Karin Jibaja: nieuw bestuurslid
De Stichting Dravetsyndroom NL/VL verwelkomt een nieuw bestuurslid: Karin Jibaja. Zij is de moeder van Alejandro (Dravetsyndroom) en Luca, en werkt als accountant bij Deutsche Bank in Amsterdam. We...

Lees verder...

Coronavirus (COVID-19): aanbevelingen

Coronavirus (COVID-19): aanbevelingen voor Dravetpatiënten
Maakt u zich zorgen over het coronavirus (COVID 19) bij uw naaste of uw patiënt/cliënt met het Dravetsyndroom? Raadpleeg dan deze aanbevelingen. Het gaat om een leidraad die is opgesteld speciaal...

Lees verder...

Stichting doneert 20.000 Euro voor onderzoek naar stofwisseling bij Dravetsyndroom

Stichting doneert 20.000 Euro voor onderzoek naar stofwisseling bij Dravetsyndroom
De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen doneert 20.000 Euro aan een studie naar metabolomics bij patiënten met het Dravetsyndroom. De studie wordt uitgevoerd door de afdeling Genetica van het...

Lees verder...

Eerste conferentie in Kroatië 'Verschillende gezichten van het Dravetsyndroom'

Eerste conferentie in Kroatië 'Verschillende gezichten van het Dravetsyndroom'
Afgelopen november organiseerde ‘Dravet Syndroom Kroatië’ de eerste conferentie over het Dravetsyndroom in Split, een cultureel rijke stad met een warme sfeer. Het belangrijkste doel van de conferentie...

Lees verder...

Neuroloog Boudewijn Gunning met pensioen

Bijna 35 jaar werkte Boudewijn Gunning als neuroloog en psychiater voor kinderen. In september nam hij afscheid bij SEIN Zwolle om van zijn pensioen te genieten, hoewel hij voorlopig nog in verschillende...

Lees verder...

Nieuwe richtlijn Dravetsyndroom voor betere diagnostiek, behandeling en zorg

Om de ernst van het Dravetsyndroom zoveel mogelijk te beperken, zijn een vroege diagnose, de juiste behandeling en afgestemde zorg belangrijk. De nieuwe multidisciplinaire, evidence based richtlijn...

Lees verder...

Lezing van dr.Knupp over Dravetsyndroom

We hebben het er al vaker over gehad: Dravetsyndroom is (zoveel) meer dan epileptische aanvallen. Onze Amerikaanse collega’s (Dravet Syndrome Foundation) plaatsten deze interessante lezing van dr Knupp...

Lees verder...

Vijfde internationale Dravetdag

Op 23 juni wordt de vijfde internationale Dravetdag (Dravet Awareness Day) gehouden. Op deze dag vestigen patiëntenorganisaties over de hele wereld de aandacht op het zeldzame Dravetsyndroom. Mensen...

Lees verder...

Belastingvoordeel donaties

Met ingang van 2019 geven Vlaamse donaties aan de Stichting Dravetsyndroom NL/VL recht op belastingvermindering (fiscaal attest). Dit geldt voor giften vanaf 40 euro. Voor Nederlandse donateurs is het...

Lees verder...

Ten Miles for Dravet

8600,00 euro ... Dit is het definitief bedrag dat het sponsor event 'Ten Miles for Dravet' uiteindelijk heeft opgebracht ! Bij deze willen wij alle sponsors / donateurs heel hartelijk danken voor...

Lees verder...

Ten Miles van Antwerpen

Met 16 waren ze, om naar de finish te lopen van de Ten Miles van Antwerpen op zondag 28 april. Niet alleen werden persoonlijke records gebroken, maar de 16 lopers werden gesponsord voor een bedrag van...

Lees verder...

Promotieonderzoek Iris de Lange naar SCN1A-gerelateerde epilepsieën

 Wat bepaalt de ernst van de ziekte bij patiënten met een mutatie in het SCN1A-gen en bij andere genetische epilepsieën? Op dit onderwerp promoveert Iris de Lange op dinsdag 5 maart 2019 aan de...

Lees verder...

Donatie van LBS Projecten B.V. uit Sliedrecht

Op 15 februari 2019 mocht onze voorzitter een cheque van maar liefst Euro 1.000,-- in ontvangst nemen van LBS Projecten B.V. uit Sliedrecht. Enorm bedankt hiervoor!

Lees verder...

Donatie Familie Kuijpers

Vanwege onze 5e verjaardag ontvingen wij van Dennis Karin Senna en Janou Kuijpers op 14 februari 2019 een mooie donatie van 50 euro.  Wat een lief gebaar! Heel veel dank!

Lees verder...

Waarom kunnen sommige kinderen moeilijk stappen?

Lore Wyers is vastberaden om kinderen die met Dravetsyndroom opgroeien beter te helpen stappen. De eerste 'stap': het analyseren van hun stappatroon. Lore Wyers wilde kinderen altijd al helpen...

Lees verder...

De Stichting Dravetsyndroom NL/VL is jarig!

Het is feest! Want vandaag,14 februari 2019, bestaat de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen vijf jaar! De stichting viert haar jubileum met de lancering van een  vernieuwde website, ontworpen...

Lees verder...

Online winkelen en meteen onze stichting financieel steunen

Dat klinkt goed en dat is het ook!  Shop je wel eens online? Doe dit voortaan via Doelshop.nl of Trooper.be.  Zonder dat je er extra voor betaalt, steun je onze stichting!

Lees verder...

Strong Viking Run

9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten. Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in Spaarnwoude gaan 9 mannen geld inzamelen voor onze stichting.  Paul van Boekel (vader...

Lees verder...

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.