Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek
.
Per 1 februari 2023 nieuw bestuur!
De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen heeft sinds 1 februari een volledig nieuw bestuur, onder voorzitterschap van Pim Smits. In totaal 9 mensen gaan de activiteiten van de stichting voortzetten....
Nieuw Dravetonderzoek: Het IBIS project. Deelnemers gezocht!
Beschrijving IBIS project
Vanaf 1 oktober 2022 gaat het IBIS project van start: ‘Infant motor development as an early Biomarker In children with SCN1A gene mutation’.
Dit wetenschappelijke onderzoek...
Kempenhaeghe introduceert multidisciplinaire polikliniek voor betere Dravetzorg
Kinderen bij wie het Syndroom van Dravet zich openbaart, gaan een zorgintensief leven tegemoet Dat is niet alleen voor het kind erg belastend maar ook voor zijn of haar ouders. Om kinderen en hun ouders...
Deel 2 onderzoeken Dravetsyndroom van start!
Bij het UMCU gaat het tweede deel van de onderzoeken bij mensen met het Dravetsyndroom van start! Het gaat om twee verschillende studies. De ene is gericht...
Dringende oproep: inzameling anti-epileptica voor Dravet patiënten Oekraïne
De oorlog in Oekraïne zorgt ervoor dat er in heel wat gebieden een zwaar tekort is aan water, eten en levensnoodzakelijke medicatie.
Verschillende Dravet-families in Oekraïne hebben dringend uw hulp...
Al meer dan honderd jaar wordt Ketogeen Dieet Therapie ingezet om epileptische aanvallen te verminderen. Gemiddeld genomen neemt bij 50% van de patiënten de epileptische aanvallen met de helft af. Ketogeen...
Gedurende 4 jaar (2017-2021) namen een 50-tal kinderen met het Dravetsyndroom deel aan het T-Gaid project. Hierbij werden de gangproblemen in kaart gebracht en kregen kinderen jaarlijks een 3D-ganganalyse...
Meer deelnemers gezocht voor onderzoek Dravetsyndroom
Hoe ziet het beloop van het Dravetsyndroom eruit? Wat is het effect van de behandeling? Welke rol spelen allerlei bijkomende problemen? In het UMC Utrecht doen Amber Postma en Crista Minderhoud hier...
De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen zoekt nieuwe bestuursleden uit België en Nederland. Vind je het fijn om je in te zetten voor patiënten met het Dravetsyndroom en hun families? En ben...
In oktober 2021 ging prof. dr. Berten Ceulemans, kinderneuroloog aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) na een loopbaan van 35 jaar met pensioen. Valérie Berck en Evi Lagaeysse hadden het...
Het was eindelijk weer mogelijk om elkaar live te ontmoeten. Deze dagen zijn zo welkom om in een informele en luchtige sfeer gelijkgestemden te ontmoeten.
Dit keer waren we met een gevarieerd...
Samen met vier andere Dravetorganisaties participeert de Stichting Dravetsyndroom NL/VL in een groot Europees onderzoek naar genetische behandelingen van het Dravetsyndroom: SCN1A-UP! In april...
Doctoraatsonderzoek naar gangpatroon bij het Dravetsyndroom
Wat zijn de voornaamste kenmerken van het gangpatroon bij het Dravetsyndroom? Op die vraag wilde Lore Wyers met haar doctoraatonderzoek een antwoord vinden. Ze onderzocht 50 Vlaamse en Nederlandse...
Karin Verheij, de moeder van Julianne, heeft eind 2020 een boek uitgebracht.Julianne, (een) leven met Dravet is een non-fictieboek. Het gaat over het dagelijks leven van haar jongste dochter met...
Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen wenst iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, gezond en hoopvol 2021!
Warme groeten van het bestuur: Evi, Karin, Lilian, Manoeska, Myra en...
Samen zijn we sterker! Vier Europese Dravetorganisaties slaan de handen ineen voor het financieren van nieuw wetenschappelijk onderzoek naar Dravetsyndroom. Het initiatief komt van de Italiaanse
Sindrome...
We kijken terug op een zeer geslaagd live webinar. Dank aan de vier sprekers die dit thema vanuit verschillende hoeken hebben belicht en verduidelijkt.
Inhoudelijk zeer interessant voor zowel ouders...
Gangproblemen bij Dravetsyndroom zijn veelzijdig en hebben verschillende onderliggende oorzaken. Ze houden verband met ontwikkelings- en motorische problemen. Maar ook voetafwijkingen, beenderige afwijkingen...
ONS EERSTE LIVE WEBINAR in samenwerking met Kempenhaeghe, Academisch Centrum voor Epileptologie
Noteer het alvast in de agenda: zaterdag 14 november 2020 gaan we online!
Meer details vindt...
23 juni: International Dravet Syndrome Awareness Day
Het Steunpunt Kinderepilepsie had naar aanleiding van International Dravet Syndrome Awareness Day de gelegenheid om te spreken met Valerie Berck.
Valerie Berck is mama van Noah (18j), die aan het ernstige,...