Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek
.
Kerstgroet van Stichting Dravet Syndroom
Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen wenst iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, gezond en hoopvol 2021!
Warme groeten van het bestuur: Evi, Karin, Lilian, Manoeska, Myra en...
Samen zijn we sterker! Vier Europese Dravetorganisaties slaan de handen ineen voor het financieren van nieuw wetenschappelijk onderzoek naar Dravetsyndroom. Het initiatief komt van de Italiaanse
Sindrome...
We kijken terug op een zeer geslaagd live webinar. Dank aan de vier sprekers die dit thema vanuit verschillende hoeken hebben belicht en verduidelijkt.
Inhoudelijk zeer interessant voor zowel ouders...
Gangproblemen bij Dravetsyndroom zijn veelzijdig en hebben verschillende onderliggende oorzaken. Ze houden verband met ontwikkelings- en motorische problemen. Maar ook voetafwijkingen, beenderige afwijkingen...
ONS EERSTE LIVE WEBINAR in samenwerking met Kempenhaeghe, Academisch Centrum voor Epileptologie
Noteer het alvast in de agenda: zaterdag 14 november 2020 gaan we online!
Meer details vindt...
23 juni: International Dravet Syndrome Awareness Day
Het Steunpunt Kinderepilepsie had naar aanleiding van International Dravet Syndrome Awareness Day de gelegenheid om te spreken met Valerie Berck.
Valerie Berck is mama van Noah (18j), die aan het ernstige,...
Als je kind aanvallen krijgt na een vaccinatie, dan is er een grote angst om verder te gaan met het vaccinatieprogramma. Anderzijds is er ook de angst dat je zoon of dochter een kinderziekte krijgt,...
De Stichting Dravetsyndroom NL/VL verwelkomt een nieuw bestuurslid: Karin Jibaja. Zij is de moeder van Alejandro (Dravetsyndroom) en Luca, en werkt als accountant bij Deutsche Bank in Amsterdam. We...
Maakt u zich zorgen over het coronavirus (COVID 19) bij uw naaste of uw patiënt/cliënt met het Dravetsyndroom? Raadpleeg dan deze aanbevelingen. Het gaat om een leidraad die is opgesteld speciaal...
Stichting doneert 20.000 Euro voor onderzoek naar stofwisseling bij Dravetsyndroom
De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen doneert 20.000 Euro aan een studie naar metabolomics bij patiënten met het Dravetsyndroom. De studie wordt uitgevoerd door de afdeling Genetica van het...
Eerste conferentie in Kroatië 'Verschillende gezichten van het Dravetsyndroom'
Afgelopen november organiseerde ‘Dravet Syndroom Kroatië’ de eerste conferentie over het Dravetsyndroom in Split, een cultureel rijke stad met een warme sfeer. Het belangrijkste doel van de conferentie...
Bijna 35 jaar werkte Boudewijn Gunning als neuroloog en psychiater voor kinderen. In september nam hij afscheid bij SEIN Zwolle om van zijn pensioen te genieten, hoewel hij voorlopig nog in verschillende...
Nieuwe richtlijn Dravetsyndroom voor betere diagnostiek, behandeling en zorg
Om de ernst van het Dravetsyndroom zoveel mogelijk te beperken, zijn een vroege diagnose, de juiste behandeling en afgestemde zorg belangrijk. De nieuwe multidisciplinaire, evidence based richtlijn...
We hebben het er al vaker over gehad: Dravetsyndroom is (zoveel) meer dan epileptische aanvallen. Onze Amerikaanse collega’s (Dravet Syndrome Foundation) plaatsten deze interessante lezing van dr Knupp...
Op 23 juni wordt de vijfde internationale Dravetdag (Dravet Awareness Day) gehouden. Op deze dag vestigen patiëntenorganisaties over de hele wereld de aandacht op het zeldzame Dravetsyndroom.
Mensen...
Met ingang van 2019 geven Vlaamse donaties aan de Stichting Dravetsyndroom NL/VL recht op belastingvermindering (fiscaal attest). Dit geldt voor giften vanaf 40 euro. Voor Nederlandse donateurs is het...
8600,00 euro ... Dit is het definitief bedrag dat het sponsor event 'Ten Miles for Dravet' uiteindelijk heeft opgebracht ! Bij deze willen wij alle sponsors / donateurs heel hartelijk danken voor...
Met 16 waren ze, om naar de finish te lopen van de Ten Miles van Antwerpen op zondag 28 april. Niet alleen werden persoonlijke records gebroken, maar de 16 lopers werden gesponsord voor een bedrag van...
Promotieonderzoek Iris de Lange naar SCN1A-gerelateerde epilepsieën
Wat bepaalt de ernst van de ziekte bij patiënten met een mutatie in het SCN1A-gen en bij andere genetische epilepsieën? Op dit onderwerp promoveert Iris de Lange op dinsdag 5 maart 2019 aan de...
Op 15 februari 2019 mocht onze voorzitter een cheque van maar liefst Euro 1.000,-- in ontvangst nemen van LBS Projecten B.V. uit Sliedrecht.
Enorm bedankt hiervoor!