Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Vijfde internationale Dravetdag

Op 23 juni wordt de vijfde internationale Dravetdag (Dravet Awareness Day) gehouden. Op deze dag vestigen patiëntenorganisaties over de hele wereld de aandacht op het zeldzame Dravetsyndroom. Mensen met het Dravetsyndroom hebben zeer moeilijk behandelbare epileptische aanvallen, een verstandelijke...

Dravetdag

Lees verder...

Belastingvoordeel donaties

Met ingang van 2019 geven Vlaamse donaties aan de Stichting Dravetsyndroom NL/VL recht op belastingvermindering (fiscaal attest). Dit geldt voor giften vanaf 40 euro. Voor Nederlandse donateurs is het goed om te weten dat de Dravetstichting een ANBI-status heeft. 

belastingvoordeel, donatie, ANBI

Lees verder...

Ten Miles for Dravet

8600,00 euro ... Dit is het definitief bedrag dat het sponsor event 'Ten Miles for Dravet' uiteindelijk heeft opgebracht ! Bij deze willen wij alle sponsors / donateurs heel hartelijk danken voor hun steun. Noteer alvast 26 april 2020 in jullie agenda! In 2020 is het 100 jaar geleden dat...

donatie, 10 miles for Dravet

Lees verder...

Ten Miles van Antwerpen

Met 16 waren ze, om naar de finish te lopen van de Ten Miles van Antwerpen op zondag 28 april. Niet alleen werden persoonlijke records gebroken, maar de 16 lopers werden gesponsord voor een bedrag van maar liefst 7485 euro!!!! Er komen echter nog heel wat donaties binnen. Hopelijk weten wij binnen...

Lees verder...

Promotieonderzoek Iris de Lange naar SCN1A-gerelateerde epilepsieën

 Wat bepaalt de ernst van de ziekte bij patiënten met een mutatie in het SCN1A-gen en bij andere genetische epilepsieën? Op dit onderwerp promoveert Iris de Lange op dinsdag 5 maart 2019 aan de Universiteit Utrecht (NL). Het proefschrift heeft als titel ‘Determinants of variable disease severity...

Lees verder...

Donatie van LBS Projecten B.V. uit Sliedrecht

Op 15 februari 2019 mocht onze voorzitter een cheque van maar liefst Euro 1.000,-- in ontvangst nemen van LBS Projecten B.V. uit Sliedrecht. Enorm bedankt hiervoor!

Lees verder...

Donatie Familie Kuijpers

Vanwege onze 5e verjaardag ontvingen wij van Dennis Karin Senna en Janou Kuijpers op 14 februari 2019 een mooie donatie van 50 euro.  Wat een lief gebaar! Heel veel dank!

Lees verder...

Waarom kunnen sommige kinderen moeilijk stappen?

Lore Wyers is vastberaden om kinderen die met Dravetsyndroom opgroeien beter te helpen stappen. De eerste 'stap': het analyseren van hun stappatroon. Lore Wyers wilde kinderen altijd al helpen met een gezond en actief leven. Ze werd sportinstructeur, jeugdleider en fysiotherapeut. 

Lees verder...

De Stichting Dravetsyndroom NL/VL is jarig!

Het is feest! Want vandaag,14 februari 2019, bestaat de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen vijf jaar! De stichting viert haar jubileum met de lancering van een  vernieuwde website, ontworpen door Sara Karakach.

Lees verder...

Online winkelen en meteen onze stichting financieel steunen

Dat klinkt goed en dat is het ook!  Shop je wel eens online? Doe dit voortaan via Doelshop.nl of Trooper.be.  Zonder dat je er extra voor betaalt, steun je onze stichting!

Lees verder...

Strong Viking Run

9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten. Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in Spaarnwoude gaan 9 mannen geld inzamelen voor onze stichting.  Paul van Boekel (vader van Lon) heeft deze actie opgezet in de hoop dat zijn dochter en haar lotgenoten een betere toekomst...

Lees verder...

UMC Utrecht onderzoekt probleemgedrag bij Dravetsyndroom

Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar probleemgedrag bij Dravetsyndroom. Dankzij de COFRA foundation is hiervoor €30.000 beschikbaar gesteld! Het onderzoek vindt plaats bij het UMC Utrecht.

Lees verder...

Dravetmuismodel werpt vruchten af!

Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering van een zogenaamd Dravetmuismodel, samen met een aantal andere Europese Dravetorganisaties. Projectleider Ana Mingorance ontving onlangs een update van de Jackson Laboratory.

Lees verder...

Subsidie voor gangonderzoek

Bij het ouder worden ontwikkelen veel Dravetpatiënten problemen met het lopen ofwel ‘de gang’. Eind 2015 heeft de Stichting Dravetsyndroom NL/VL financiële steun gegeven aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) voor een pilootstudie naar de behandeling van gangafwijkingen...

Lees verder...

Stichting Dravetsyndroom sponsort Dravet muismodel

De Spaanse Dravetstichting DSF Spain werkt samen met the Jackson Laboratory (USA) aan de tweede fase van de ontwikkeling van een Dravet-muismodel. Zo’n muismodel moet het voor onderzoekers over de hele wereld gemakkelijker maken om effectieve medicatie te ontwikkelen voor het Dravetsyndroom....

Lees verder...

Filmpje over leven met het Dravetsyndroom

Hoe ga je om met een diagnose bij je kind die je leven totaal verandert? Vier ouders vertellen daarover in het filmpje 'leven met het Dravetsyndroom'. Geen twee Dravetpatiënten zijn hetzelfde. Hoe je kind zich ontwikkelt, welke problemen hij of zij erbij krijgt, hoe ernstig de epilepsie is: het loopt...

Lees verder...

Onderzoek naar gangafwijkingen

Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en springen dan hun leeftijdsgenoten. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen doet daarom onderzoek naar afwijkingen in het gangpatroon bij kinderen en adolescenten met het...

Lees verder...

Besloten Facebook groep groot succes!

De behoefte tot onderling contact tussen Dravetfamilies is groot. Dit blijkt iedere keer weer tijdens bijeenkomsten. En ook krijgen we met regelmaat de vraag om een bemiddelende rol te spelen in het tot stand brengen van onderling contact met andere ervaringsdeskundige ouders. Het uitwisselen...

Lees verder...

Cheque ontvangen!

Zaterdag 20 september hebben we drie deelnemers van de Cannonball Run mogen ontmoeten en een prachtige cheque in ontvangst mogen nemen. Marcel (vader van Dravetkind Jake), Patricia, en Richard hebben samen met Caroline met hun Am8ulance (www.am8ulance.nl) deelgenomen aan deze race.

Lees verder...

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.