Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Nieuw Dravetonderzoek: Het IBIS project. Deelnemers gezocht!

Nieuw Dravetonderzoek: Het IBIS project. Deelnemers gezocht!
Beschrijving IBIS project Vanaf 1 oktober 2022 gaat het IBIS project van start: ‘Infant motor development as an early Biomarker In children with SCN1A gene mutation’. Dit wetenschappelijke onderzoek...

Lees verder...

Kempenhaeghe introduceert multidisciplinaire polikliniek voor betere Dravetzorg

Kempenhaeghe introduceert multidisciplinaire polikliniek voor betere Dravetzorg
 Kinderen bij wie het Syndroom van Dravet zich openbaart, gaan een zorgintensief leven tegemoet Dat is niet alleen voor het kind erg belastend maar ook voor zijn of haar ouders. Om kinderen en hun ouders...

Lees verder...

Deel 2 onderzoeken Dravetsyndroom van start!

Deel 2 onderzoeken Dravetsyndroom van start!
Deel 2 onderzoeken Dravetsyndroom van start! Bij het UMCU gaat het tweede deel van de onderzoeken bij mensen met het Dravetsyndroom van start! Het gaat om twee verschillende studies. De ene is gericht...

Lees verder...

Dringende oproep: inzameling anti-epileptica voor Dravet patiënten Oekraïne

Dringende oproep: inzameling anti-epileptica voor Dravet patiënten Oekraïne
De oorlog in Oekraïne zorgt ervoor dat er in heel wat gebieden een zwaar tekort is aan water, eten en levensnoodzakelijke medicatie. Verschillende Dravet-families in Oekraïne hebben dringend uw hulp...

Lees verder...

Aanvallen verminderen met Ketogeen Dieet Therapie

Aanvallen verminderen met Ketogeen Dieet Therapie
Al meer dan honderd jaar wordt Ketogeen Dieet Therapie ingezet om epileptische aanvallen te verminderen. Gemiddeld genomen neemt bij 50% van de patiënten de epileptische aanvallen met de helft af. Ketogeen...

Lees verder...

Video T-Gaid project

Video T-Gaid project
VideoName: images/videos/Oudervereniging - FINAL.mp4
Gedurende 4 jaar (2017-2021) namen een 50-tal kinderen met het Dravetsyndroom deel aan het T-Gaid project. Hierbij werden de gangproblemen in kaart gebracht en kregen kinderen jaarlijks een 3D-ganganalyse...

Lees verder...

Meer deelnemers gezocht voor onderzoek Dravetsyndroom

Meer deelnemers gezocht voor onderzoek Dravetsyndroom
Hoe ziet het beloop van het Dravetsyndroom eruit? Wat is het effect van de behandeling? Welke rol spelen allerlei bijkomende problemen? In het UMC Utrecht doen Amber Postma en Crista Minderhoud hier...

Lees verder...

Wie wil ons helpen?

Wie wil ons helpen?
De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen zoekt nieuwe bestuursleden uit België en Nederland. Vind je het fijn om je in te zetten voor patiënten met het Dravetsyndroom en hun families? En ben...

Lees verder...

Interview prof. dr. Berten Ceulemans

Interview prof. dr. Berten Ceulemans
In oktober 2021 ging prof. dr. Berten Ceulemans, kinderneuroloog aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) na een loopbaan van 35 jaar met pensioen. Valérie Berck en Evi Lagaeysse hadden het...

Lees verder...

Lunch Dravetouders 23 October

Lunch Dravetouders 23 november
Het was eindelijk weer mogelijk om elkaar live te ontmoeten. Deze dagen zijn zo welkom om in een informele en luchtige sfeer gelijkgestemden te ontmoeten. Dit keer waren we met een gevarieerd...

Lees verder...

Onderzoek naar SCN1A-UP

Onderzoek naar SCN1A-UP
Samen met vier andere Dravetorganisaties participeert de Stichting Dravetsyndroom NL/VL in een groot Europees onderzoek naar genetische behandelingen van het Dravetsyndroom: SCN1A-UP! In april...

Lees verder...

Doctoraatsonderzoek naar gangpatroon bij het Dravetsyndroom

Doctoraatsonderzoek naar gangpatroon bij het Dravetsyndroom
Wat zijn de voornaamste kenmerken van het gangpatroon bij het Dravetsyndroom? Op die vraag wilde Lore Wyers met haar doctoraatonderzoek een antwoord vinden. Ze onderzocht 50 Vlaamse en Nederlandse...

Lees verder...

Boek over leven met het Dravetsyndroom

Boek over leven met het Dravetsyndroom
Karin Verheij, de moeder van Julianne, heeft eind 2020 een boek uitgebracht.Julianne, (een) leven met Dravet is een non-fictieboek. Het gaat over het dagelijks leven van haar jongste dochter met...

Lees verder...

Kerstgroet van Stichting Dravet Syndroom

Kerstgroet van Stichting Dravet Syndroom
Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen wenst iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, gezond en hoopvol 2021! Warme groeten van het bestuur: Evi, Karin, Lilian, Manoeska, Myra en...

Lees verder...

Samen zijn we sterker

Samen zijn we sterker
Samen zijn we sterker! Vier Europese Dravetorganisaties slaan de handen ineen voor het financieren van nieuw wetenschappelijk onderzoek naar Dravetsyndroom. Het initiatief komt van de Italiaanse  Sindrome...

Lees verder...

Dravetsyndroom en Gedrag

Dravetsyndroom en Gedrag
We kijken terug op een zeer geslaagd live webinar. Dank aan de vier sprekers die dit thema vanuit verschillende hoeken hebben belicht en verduidelijkt. Inhoudelijk zeer interessant voor zowel ouders...

Lees verder...

Evalueren van gangproblemen bij Dravetsyndroom

Evalueren van gangproblemen bij Dravetsyndroom
Gangproblemen bij Dravetsyndroom zijn veelzijdig en hebben verschillende onderliggende oorzaken. Ze houden verband met ontwikkelings- en motorische problemen. Maar ook voetafwijkingen, beenderige afwijkingen...

Lees verder...

ONS EERSTE LIVE WEBINAR

ONS EERSTE LIVE WEBINAR
ONS EERSTE LIVE WEBINAR in samenwerking met Kempenhaeghe, Academisch Centrum voor Epileptologie Noteer het alvast in de agenda: zaterdag 14 november 2020 gaan we online! Meer details vindt...

Lees verder...

23 juni: International Dravet Syndrome Awareness Day

23 juni: International Dravet Syndrome Awareness Day
Het Steunpunt Kinderepilepsie had naar aanleiding van International Dravet Syndrome Awareness Day de gelegenheid om te spreken met Valerie Berck. Valerie Berck is mama van Noah (18j), die aan het ernstige,...

Lees verder...

Enquête over vaccineren

Onderzoek naar vaccinatie
Als je kind aanvallen krijgt na een vaccinatie, dan is er een grote angst om verder te gaan met het vaccinatieprogramma. Anderzijds is er ook de angst dat je zoon of dochter een kinderziekte krijgt,...

Lees verder...

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.