Op zaterdag 24 mei organiseren wij een informatiebijeenkomst voor naasten.
De bijeenkomst vindt plaats in de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg, een prachtige locatie. Op deze dag is volop gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en andere mensen te spreken die dagelijks met het Dravetsyndroom te maken hebben. Wij zorgen voor interessante lezingen en gespreksthema’s, en voor de hapjes en drankjes gedurende de dag. We sluiten af met een borrel en gezamenlijk diner. Kom alleen of samen, een hele dag, of een gedeelte. Blijven slapen is mogelijk (maar hoeft niet!), er zijn nog plekken vrij bij de Wigwam (op hetzelfde terrein als de Kindervallei) of in nabijgelegen hotels. Neem je kind(eren) met of zonder Dravet gerust mee, voor hen wordt een apart en passend activiteitenprogramma georganiseerd in de Kindervallei met volop tijd om samen te spelen, te kliederen en te genieten. Als je een PGBer/verpleegkundige voor je kind mee wilt nemen ter ondersteuning kan dat natuurlijk. Er zullen sowieso twee verpleegkundigen aanwezig zijn om te ondersteunen. Mocht je vragen hebben over deze dag, neem gerust contact met ons op.
Het programma voor volwassenen die dag ziet er (in concept) als volgt uit:
- Vanaf 10:00u inloop met koffie, thee en Limburgse vlaai
- 10:30u welkomstwoord door de stichting
- 10:30-12:30u lezingen:
- Prof.dr. Nael Kasri, hoogleraar Medische Neurowetenschappen, Radboud UMC, over de laatste wetenschappelijke inzichten in het functioneren van de hersenen bij mensen met het Dravetsyndroom
- Dr. Judith Verhoeven, kinderneuroloog Kempenhaeghe, over bestaande en nieuwe behandelmethodes voor Dravetsyndroom
- Drs. Lisette van Gemert, GZ-psycholoog en neuropedagoog Kempenhaeghe, over Levend verlies
- 12:30-13:30u gezamenlijke lunch
- 13:45-14:45u groepsgesprekken ronde 1.
Thema’s:
-
- Levend verlies (o.l.v. Lisette van Gemert)
- Workshop prikkelverwerking/sensorische integratie (o.l.v. Sylvia van den Boorn)
- Maatschappelijk werk/praktische zorgvragen (o.l.v. een maatschappelijk werker uit Nederland en uit Vlaanderen)
- 14:45-15:15u koffie/thee
- 15:15-16:15u groepsgesprekken ronde 2 (mogelijkheid een tweede thema te kiezen)
- 16:30-19:00u borrel en aansluitend gezamenlijk diner
