Er is weinig bekend over veroudering van volwassenen met dravetsyndroom. Met de IDEA-studie gaan we dit onderzoeken. Dit doen we door neuropsychologische testen af te nemen en deze resultaten te vergelijken met gegevens uit het verleden. Zo komen we te weten óf, en bij wie, het functioneren verandert. Ook willen we meer te weten komen over relatie tussen veroudering en epilepsie of medicatie. Zo kunnen we beter voorbereid zijn op veroudering bij dit syndroom, en de zorg in deze levensfase verbeteren.
Wie zoeken we? Volwassen mannen en vrouwen (18+) met dravetsyndroom in Nederland, waarbij al eens eerder een IQ of mentale leeftijd zijn gemeten.
Hoe verloopt het onderzoek? Het onderzoek bestaat uit een éénmalige visite van één a twee uur. De onderzoeker kan bij de deelnemer thuiskomen, of een andere plek naar wens. Er worden dan testen afgenomen om de intelligentie en andere denkvermogens te meten, zoals het geheugen, de taal, aandacht en concentratie.
Als de deelnemer het goed vindt, willen we tevens één buisje bloed afnemen. Als de hersenen verouderen kunnen er stoffen in het bloed komen (zogenaamde biomarkers) die we kunnen meten. We willen daarom ook onderzoeken of er een verband bestaat tussen de veroudering van de hersenen en deze biomarkers. Deelname zonder bloedafname is echter ook mogelijk.
Tot slot vragen we of een naaste of persoonlijke begeleider een aantal online vragenlijsten wil invullen.
Wat levert deelname op? Deelnemer en vertegenwoordiger(s) krijgen een rapport met de resultaten van de neuropsychologische testen.
Heeft u interesse of vragen? Neem contact op met de studiecoördinator Hadassa Kwetsie of hoofdonderzoeker Agnies van Eeghen via:
Div4-IDEAstudie@amsterdamumc.nl
(+31)6 10077633
IDEA is een samenwerkingsverband tussen het Amsterdam UMC, het Erasmus MC, Kempenhaeghe, ’s Heeren Loo, SEIN en de Amerpoort.
