Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Strong Viking Run

9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten. Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in Spaarnwoude gaan 9 mannen geld inzamelen voor onze stichting.  Paul van Boekel (vader...

Lees verder...

UMC Utrecht onderzoekt probleemgedrag bij Dravetsyndroom

Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar probleemgedrag bij Dravetsyndroom. Dankzij de COFRA foundation is hiervoor €30.000 beschikbaar gesteld!...

Lees verder...

Dravetmuismodel werpt vruchten af!

Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering van een zogenaamd Dravetmuismodel, samen met een aantal andere Europese Dravetorganisaties. Projectleider Ana Mingorance...

Lees verder...

Subsidie voor gangonderzoek

Bij het ouder worden ontwikkelen veel Dravetpatiënten problemen met het lopen ofwel ‘de gang’. Eind 2015 heeft de Stichting Dravetsyndroom NL/VL financiële steun gegeven aan het...

Lees verder...

Stichting Dravetsyndroom sponsort Dravet muismodel

De Spaanse Dravetstichting DSF Spain werkt samen met the Jackson Laboratory (USA) aan de tweede fase van de ontwikkeling van een Dravet-muismodel. Zo’n muismodel moet het voor onderzoekers over...

Lees verder...

Filmpje over leven met het Dravetsyndroom

Hoe ga je om met een diagnose bij je kind die je leven totaal verandert? Vier ouders vertellen daarover in het filmpje 'leven met het Dravetsyndroom'. Geen twee Dravetpatiënten zijn hetzelfde. Hoe je...

Lees verder...

Onderzoek naar gangafwijkingen

Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en springen dan hun leeftijdsgenoten. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen...

Lees verder...

Besloten Facebook groep groot succes!

De behoefte tot onderling contact tussen Dravetfamilies is groot. Dit blijkt iedere keer weer tijdens bijeenkomsten. En ook krijgen we met regelmaat de vraag om een bemiddelende rol te spelen...

Lees verder...

Cheque ontvangen!

Zaterdag 20 september hebben we drie deelnemers van de Cannonball Run mogen ontmoeten en een prachtige cheque in ontvangst mogen nemen. Marcel (vader van Dravetkind Jake), Patricia, en Richard...

Lees verder...

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.