Oproep om onderzoeksvoorstellen
Dravetsyndroom heeft 60.000 euro beschikbaar voor één of meerdere onderzoeksprojecten die betrekking hebben op patiënten met het dravetsyndroom en/of hun naasten. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen hiervoor een aanvraag indienen bij de stichting door middel van het aanvraagformulier. Er kan financiële steun aangevraagd worden door onderzoekers, ongeacht aan welke wetenschappelijke instelling in Nederland of Vlaanderen zij […]
Interview in de Telegraaf
Op 24 september 2024 verscheen in het kader van een landelijke campagne Aandacht voor neurologie een interview met voorzitter van Stichting Dravetsyndroom Pim Smits in de Telegraaf en online op planethealth.nl. Het interview gaat over het leven met een kind met het dravetsyndroom. Dit is een link naar het interview
Dravet Challenge 2024 groot succes!
Meer dan 10.000 euro opgehaald met fietstocht!
23 juni Dravet Awareness Day
Over de hele wereld staat men stil bij Dravet!
Internationale epilepsiedag
12 februari 2024 is het International Epilepsy Day.
Fenfluramine verkrijgbaar in Nederland
Vanaf 1 januari 2024 is het medicijn Fenfluramine van farmaceut UCB toegelaten tot de Nederlandse markt. Het is vanaf nu dus ook beschikbaar voor dravetpatiënten die voorheen niet deelnamen aan het medicijnonderzoek. In België laat toelating van het medicijn nog op zich wachten. Daar heeft de farmaceut zich genoodzaakt gevoeld het dossier terug te trekken […]
Nieuw bestuur per 1 februari 2023
Nieuw bestuur per februari