Steun ons

Oproep om onderzoeksvoorstellen

Stichting Dravetsyndroom stelt 150.000 euro beschikbaar voor één of meerdere onderzoeksprojecten die betrekking hebben op mensen met het dravetsyndroom en/of hun naasten. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen hiervoor een aanvraag indienen bij de stichting door middel van het indienen van het aanvraagformulier en bijbehorend budget sheet op de contactpagina. Er kan financiële steun aangevraagd worden door onderzoekers, […]

We zijn er (bijna) klaar voor: campagne Everyday 5K in May gaat van start!

We hebben er zin in. Met nog een ‘paar’ puntjes op de i te gaan, werken we toe naar een mooie start van onze eerste Everyday 5K in May-campagne ooit. Daarin volgen we gedeeltelijk het inmiddels beproefde recept zoals dat vijf jaar geleden werd ingezet door Tamara Ward van onze Britse evenknie Dravet Syndrome UK. […]

Voortgangsrapportage onderzoek naar de rol van SCN1A mutaties in OPCs

Met financiering van onze stichting onderzoekt de groep van Prof. Nael Kasri aan het Radboud MC, afdeling genetica, de rol van oligodendrociet-voorlopercellen (OPCs) bij Dravet. Onlangs ontvingen wij een rapportage van de eerste, veelbelovende, resultaten van dit onderzoek. Lees over de resultaten op onze onderzoekspagina.  

Tijd voor actie: 5K Everyday in May for Dravet

Vijf jaar geleden startte Tamara Ward in Engeland 5K Everyday in May for Dravet, een inzamelingsactie geïnspireerd door haar toen zevenjarige neefje dat lijdt aan het Dravetsyndroom. Elke dag in mei gingen zij en anderen die zich hadden aansloten 5 kilometer hardlopen of wandelen om geld in te zamelen voor Dravet Syndrome UK. Sinds 2021 […]

50.000 euro voor onderzoek naar OPCs

Stichting Dravetsyndroom kent 50.000 euro toe aan onderzoek naar oligodendrocyten-voorlopercellen (OPCs). Het onderzoek zal worden uitgevoerd in het Nadif Kasri laboratorium van het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen. Nael Nadif Kasri over het onderzoek: “Het dravetsyndroom (DS) ontstaat door een verstoorde balans tussen activerende en remmende activiteit in de hersenen. Hoewel neuronen hierin een […]

Uitnodiging Dravetbijeenkomst zaterdag 24 mei 2025

Op zaterdag 24 mei organiseren wij een informatiebijeenkomst voor naasten. De bijeenkomst vindt plaats in de Ronald McDonald Kindervallei in Valkenburg, een prachtige locatie. Op deze dag is volop gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en andere mensen te spreken die dagelijks met het Dravetsyndroom te maken hebben. Wij zorgen voor interessante lezingen en gespreksthema’s, […]

Oproep om onderzoeksvoorstellen

  Dravetsyndroom heeft 60.000 euro beschikbaar voor één of meerdere onderzoeksprojecten die betrekking hebben op patiënten met het dravetsyndroom en/of hun naasten. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen hiervoor een aanvraag indienen bij de stichting door middel van het aanvraagformulier. Er kan financiële steun aangevraagd worden door onderzoekers, ongeacht aan welke wetenschappelijke instelling in Nederland of Vlaanderen zij […]

Interview in de Telegraaf

Aandacht voor neurologie

Op 24 september 2024 verscheen in het kader van een landelijke campagne Aandacht voor neurologie een interview met voorzitter van Stichting Dravetsyndroom Pim Smits in de Telegraaf en online op planethealth.nl. Het interview gaat over het leven met een kind met het dravetsyndroom. Dit is een link naar het interview

Steun ons

Aanmelden voor de nieuwsbrief