Oproep om onderzoeksvoorstellen

  Dravetsyndroom heeft 60.000 euro beschikbaar voor één of meerdere onderzoeksprojecten die betrekking hebben op patiënten met het dravetsyndroom en/of hun naasten. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen hiervoor een aanvraag indienen bij de stichting door middel van het aanvraagformulier. Er kan financiële steun aangevraagd worden door onderzoekers, ongeacht aan welke wetenschappelijke instelling in Nederland of Vlaanderen zij […]

Interview in de Telegraaf

Aandacht voor neurologie

Op 24 september 2024 verscheen in het kader van een landelijke campagne Aandacht voor neurologie een interview met voorzitter van Stichting Dravetsyndroom Pim Smits in de Telegraaf en online op planethealth.nl. Het interview gaat over het leven met een kind met het dravetsyndroom. Dit is een link naar het interview

Fenfluramine verkrijgbaar in Nederland

Vanaf 1 januari 2024 is het medicijn Fenfluramine van farmaceut UCB toegelaten tot de Nederlandse markt. Het is vanaf nu dus ook beschikbaar voor dravetpatiënten die voorheen niet deelnamen aan het medicijnonderzoek. In België laat toelating van het medicijn nog op zich wachten. Daar heeft de farmaceut zich genoodzaakt gevoeld het dossier terug te trekken […]

Aanmelden voor de nieuwsbrief