Regelmatig worden evenementen georganiseerd die interessant zijn voor ouders/verzorgers van kinderen met Dravetsyndroom.
Heeft u vragen, neem dan contact met ons op.
INFORMATIECAFÉ: ‘FINANCIËLE EN ANDERE VORMEN VAN STEUN’
30 MAART 2019 14.00 - 17.00
Dagen
:
Uren
:
Minuten
:
Seconds
Sara Baré – sociaal assistente dienst kinderneurologie UZ Brussel – zal toeliching geven bij de vergoedingen en tussenkomsten waarop we als ouders van een kind met medicatieresistente epilepsie aanspraak maken.
Er zal uitgebreid tijd zijn om vragen te beantwoorden en ervaringen met elkaar uit te wisselen.
Locatie: Lokaal 304 in de Westrand, Kamerijklaan 46 te 1700 Dilbeek (B). Of via Live Streaming.
Het informatiecafé is gratis. Inschrijven is verplicht (ook voor de live streaming) via een bericht aan
De inschrijvingen worden afgesloten op 23 maart 2019
Sponsorloop Ten Miles For Dravet te Antwerpen
28 APRIL 2019
Dagen
:
Uren
:
Minuten
:
Seconds
Valerie Berck en Evi Lagaeysse, bestuursleden van de Stichting Dravetsyndroom, hebben een team
aangemeld voor de Ten Miles van Antwerpen.
Wil jij samen met hen de Ten Miles lopen en tegelijkertijd stichting Dravetsyndroom steunen?
Dat kan! De inschrijving kost niets. Als tegenprestatie vragen we je om sponsorgeld in te zamelen.
Voor meer informatie: mail naar This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Of neem rechtstreeks contact op met Valerie of Evi:
Valerie Berck – gsm nr 0032 474 99 13 47 of email This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Evi Lagaeysse – gsm nr 0032 475 81 53 21 of email This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
De inschrijving sluit op 31 maart 2019
DRAVETSYNDROME AWARENESS DAY
23 JUNI 2019
Dagen
:
Uren
:
Minuten
:
Seconds
Voor de zesde keer vindt de internaonale Dravet Syndrome Awareness Day plaats.
Wereldwijd wordt op deze dag op verschillende manieren extra aandacht aan het Dravetsyndroom
besteed. Met als doel: bewustwording en het syndroom meer bekendheid geven
Lezing: Chronische Rouw/Levend Verlies
4 mei 2019 14.00 uur tot 17.00 uur
Dagen
:
Uren
:
Minuten
:
Seconds
Wanneer je kind een ernstige vorm van epilepsie heeft of chronisch ziek is, wordt je leven als ouder overhoop gegooid. Niets is nog wat het was voor de diagnose. Gevoelens van verdriet, wanhoop… steken hierbij geregeld de kop op.
Op zaterdag 4 mei neemt prof. dr. em. Manu Keirse (klinisch psycholoog, doctor in de geneeskunde en rouwspecialist) ons mee in de wereld van ‘chronische rouw/levend verlies.’ Hij zal het hebben over die ‘weerkerende gevoelens van verdriet, die te maken hebben met wonden die niet worden genezen.’
Steunpunt Kinderepilepsie organiseert samen met Stichting Dravetsyndroom NL/VL en be-TSC deze lezing die zich richt tot allen die betrokken zijn bij de verzorging van kinderen met een ernstige vorm van epilepsie.
Na de voordracht is er mogelijkheid tot uitwisseling met lotgenoten bij een drankje en een versnapering.
Inschrijven voor dit gratis evenement is verplicht via