Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Agenda

Regelmatig worden evenementen georganiseerd die interessant zijn voor ouders/verzorgers van kinderen met Dravetsyndroom. 

Heeft u vragen, neem dan contact met ons op. 

Gezinsdag van Steunpunt Kinderepilepsie

14 september 2019
Dagen
:
Uren
:
Minuten
:
Seconds

Programma: 

Ochtendprogramma: 
Hotel De Blanke Top: Boulevard De Wielingen 1, Cadzand
Gratis overdekte parking in het hotel
Namiddagprogramma: 
Gegidste wandeling het Zwin: Graaf Léon Lippensdreef 8, Knokke-Heist
Beachgolf: Moio Beach Club; strand Cadzand; Vlaming polderweg 3A, Cadzand

Deelnameprijs: 

  • Volwassene

    12.50 euro

  • Kinderen

    gratis

  • In de deelnameprijs zijn dranken, lunch, parking en deelname aan alle activiteiten inbegrepen. Te storten op rekeningnummer: BE88 5230 8094 3141 met vermelding van je naam en ‘gezinsdag.’

Op zaterdag 14 september organiseert het Steunpunt Kinderepilepsie haar eerste gezinsdag in het Nederlandse Cadzand.

Die dag willen ze lotgenoten en deskundigen samenbrengen met lezingen, getuigenissen, een babbel en ontspannende activiteiten. Gelegenheidspartner voor deze dag is “Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen, wiens doelgroep in het bijzonder aan bod komt tijdens de lezingen.

De eerste editie wijden ze aan SUDEP: "Sudden Unexpected Death in Epilepsy”. Een thema dat vaak onderbelicht blijft of waarop een taboe rust bij zowel patiënten als artsen. Doorheen getuigenissen van familie en lezingen van neurologen komen we te weten wat SUDEP is, hoe het (vermoedelijk) optreedt, wie tot een risicogroep behoort, welke preventiemaatregelen er genomen kunnen worden,…

Prof. dr. Lieven Lagae (Universitair Ziekenhuis Leuven) zal het o.a. hebben over SUDEP en het Dravetsyndroom.

Na het academische gedeelte, gaat de dag verder met het hele gezin: een lekkere lunch in het prachtige hotel De Blanke Top (www.blanketop.com) en keuze uit ontspannende gezinsactiviteiten in en om de prachtige badplaats Cadzand.

Inschrijving: 

Het aantal plaatsen is beperkt tot 50. Vooraf inschrijven is hierdoor noodzakelijk. Dat kan via http://bit.ly/2Hg2G9z
Enkel deelnemen aan het voor- of namiddagprogramma is mogelijk (deelnameprijs blijft hetzelfde).

Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen zal aanwezig zijn op deze dag en hoopt jullie daar ook allen te mogen verwelkomen


Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.