Korte impressie over het leven van onze zoon en broer Robert Koren.
13-07-1994 is Robert geboren na een goede zwangerschap en vlotte bevalling.
Alles leek erop dat Robert een gezonde baby was.
Zo kort mogelijk verslag:
Bij zeven maanden eerste koortsstuip, vele volgend, soms met ambulance naar het ziekenhuis. Opname vanwege moeilijk te couperen aanvallen, infuus nodig. Ook zonder koorts. Even Depakine gestart; geen effect, wel Stesolid gebruikt.
Geen epileptische activiteit te zien op EEG.
Robert ging naar het kinderdagverblijf van mijn werk. Ik werkte toen op de polikliniek van een ziekenhuis. Robert werd snel zindelijk, praatte goed, zelfs tweetalig, liep goed.
Even drie maanden aanvalsvrij.
Helaas, de aanvallen kwamen hevig terug en werden zo erg dat spoedopname nodig was. Erg slecht aan toe. Medicatie gegeven die later bij Dravetpatiënten zelfs erg nadelig kunnen zijn. Daarna vijf weken opname bij SEIN in Heemstede. Bleek nu toch epileptische activiteit te zien op EEG. Tijdens opname geprobeerd Robert goed in te stellen met medicatie. Niet gelukt. Inmiddels ook geconstateerd grote ontwikkelingsachterstand – stop.
Robert naar Tytylschool voor intensief begeleide leerlingen. Ik moest stoppen met werken. Jaren volgend met heel veel aanvallen en gedragsproblemen.
Toen Robert 15 jaar oud was: Dravetsyndroom vastgesteld door neuroloog en dr. Brilstra in Utrecht.
Robert 23 jaar oud: spoedopname LUMC, kwam niet uit aanvallen.
2018 Dravetbijeenkomst: dokter Gunning ontmoet en gesproken met andere ouders waarvan de kinderen bij hem onder behandeling waren.
Dokter Gunning wilde kijken naar Robert.
Wat een veranderingen, medicatie aangepast, verwijzing AVG arts, verwijzing revalidatie-arts. Uiteindelijk aanvallen stuk verminderd van 7 tot 10 aanvallen elke nacht naar nu een paar per maand, gedrag stuk rustiger, en aangekomen.
Noem verder geen namen maar de naam van dokter Gunning en dokter Veere wil ik benoemen omdat zij ons een stuk verder hebben geholpen.
Robert nu: drie dagen dagbesteding, andere dagen thuis omdat het doorslapen nog problemen geeft; wil graag zowel overdag als ’s nachts nog veel aandacht. Wij hebben hem zeker verwend omdat je alleen maar hoopte dat het beter zou gaan.
Robert kan 45 minuten buiten aan de hand lopen met ons door de duinen of bos.
Dagbesteding: verplicht in rolstoel buiten, omdat hij door val boventanden is kwijtgeraakt op zo een dag met weinig personeel. Verder wel tevreden over dagbesteding.
Praat voor buitenstaanders moeilijk, daardoor werd er te weinig met hem gepraat. Door logopedie weer geactiveerd. Ik kan hem soms op een woord na goed verstaan en merk dat hij de woorden die hij heeft gehoord gaat gebruiken.
Weet van het kinderdagverblijf in zijn goede tijd alle namen op te noemen.
Robert woont thuis. Kunnen de verzorging aan, ook omdat mijn man met vervroegd pensioen kon gaan. En hebben ook hulp van onze andere zoon die half in het buitenland is en half in Nederland. Als hij thuis is, helpt hij ons goed zodat wij wat meer ruimte hebben.
En met zorgverleners gaat Robert graag pannenkoek eten en uitstapjes maken.
