Nadat we eerder al het volledige Engelstalige rapport ontvingen hebben we inmiddels ook een Nederlandse samenvatting kunnen plaatsen van de resultaten die het onderzoek van Amber Postma en collega’s (UMC Utrecht) heeft opgeleverd. Zij bevroegen ouders van kinderen met het Dravetsyndroom en brachten in de impact van de ziekte op hun levens in kaart.
Het is interessant leesmateriaal voor iedereen die te maken krijgt met het Dravetsyndroom en draagt hopelijk bij aan het vergroten van de kennis en het begrip voor ouders en gezinnen die met het Dravetsyndroom te maken krijgen. De samenvatting met daarin ook een link naar het originele, volledige verslag vind je hier: www.dravetsyndroom.eu/onderzoeken/kracht-en-stress-bij-ouders-die-zorgen-voor-een-kind-met-het-dravetsyndroom/.