Auteurs: Amber Postma, Megan Milota, Marian J. Jongmans, Eva H. Brilstra, Janneke R. Zinkstok
Achtergrond
Het Dravetsyndroom is een zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornis met ernstige epilepsie vanaf de babytijd. Kinderen met het Dravetsyndroom hebben epileptische aanvallen, die lang kunnen duren, waardoor er levensgevaarlijke situaties kunnen ontstaan. Ook hebben deze kinderen vaak een ontwikkelingsachterstand, verstandelijke beperking, gedragsproblemen en problemen met bewegen. De enorme zorgvraag en de stress die gepaard gaat met de zorg voor een kind met het Dravetsyndroom zijn zeer uitdagend voor ouders. Zij maken veel aanpassingen in hun leven, onder andere op het gebied van werk en sociale relaties.
Tegelijkertijd zijn er ook aanwijzingen dat de enorme zorgvraag ertoe leidt dat ouders meer zelfvertrouwen krijgen en vaardigheden ontwikkelen om de juiste zorg en hulp voor hun kind te regelen. Dit noemen we ook wel empowerment. In deze studie hebben we de ervaringen onderzocht van ouders die zorgen voor een kind met het Dravetsyndroom. Daarbij hebben we gekeken naar stress en empowerment bij deze ouders, en naar de relatie tussen deze twee.
Kwalitatief onderzoek
In een eerste studie hebben we twintig ouders in drie verschillende groepsbijeenkomsten gevraagd naar hun ervaringen met het zorgen voor een kind met het Dravetsyndroom. Ouders die meededen, hadden een kind met het Dravetsyndroom dat tussen de 3 en 22 jaar oud was. Ouders rapporteerden een gedragspatroon bij hun kind dat gekenmerkt werd door hyperactiviteit, impulsiviteit en een sterke behoefte aan routine, wat kan leiden tot onvoorspelbare en gevaarlijke situaties. Als gevolg hiervan gaven ouders aan voortdurend op hun hoede te zijn: ze houden hun kind dicht bij zich en proberen zoveel mogelijk te voorkomen dat het kind in een gevaarlijke situatie terechtkomt.
“Ik vond het heel eng om met haar naar de supermarkt te gaan. Ik dacht: dan gebeurt er iets midden in de winkel, en dan moet ik zoveel dingen tegelijk doen. Tijdens deze situaties ben ik alleen en dan is ze druk en wil ze naar de winkel. Ja, inderdaad, die kar wordt volgeladen en ze schiet achter de toonbank door. En ik heb ook wel last van de epilepsie, want dan is ze weg en dan zie ik haar niet, en dan denk ik: oh jee, als het daar maar niet misgaat.”
Ouders rapporteerden dat hun eigen zelfzorg vaak op de laatste plaats komt: het zorgen voor een kind met het Dravetsyndroom kost zo veel energie dat er voor zichzelf weinig overblijft. Zij gaven aan last te hebben van slaapproblemen, extreme vermoeidheid, eenzaamheid, wanhoop, prikkelbaarheid en aanhoudend piekeren, wat bij sommige ouders zelfs leidde tot psychische problemen zoals een depressie. Sommige ouders gaven aan dat ze niet meer goed weten hoe ze echt voor zichzelf moeten zorgen.
Ouders rapporteerden ook dat het zorgen voor een kind met het Dravetsyndroom ertoe leidt dat ze veel aanpassingen in hun leven moeten doen. Het gaat dan bijvoorbeeld om aanpassingen in de werkuren of woonsituatie, maar ook om aanpassingen waar anderen nooit aan zouden denken, zoals het niet vieren van een feestdag vanwege het risico op escalatie, of het niet nemen van een huisdier vanwege het onvoorspelbare gedrag van het kind. Ouders maken deze veranderingen vaak zonder erover na te denken, omdat ze nodig zijn voor de zorg voor hun kind. Toch is het accepteren van deze veranderingen soms moeilijk.
Als laatste rapporteerden ouders ook dat ze veel moeite hebben om hun weg te vinden in het Nederlandse zorgsysteem. De zorg is gefragmenteerd, waardoor ouders zelf “casemanagers” worden van hun kind en continu bezig zijn met het vinden van passende zorg. Daarnaast hebben de meeste ouders hulp in huis, onder andere via het persoonsgebonden budget (PGB). Dit zorgt ervoor dat ouders wat eigen tijd hebben en tijd overhouden voor het huishouden en andere kinderen, maar het vormt ook een inbreuk op hun privacy.
Kwantitatief onderzoek
In de tweede studie hebben we 65 ouders gevraagd vragenlijsten in te vullen over stress en empowerment. Dit waren 57 (87,7%) moeders en 8 (12,3%) vaders. De leeftijd van hun kinderen met het Dravetsyndroom varieerde van 2 tot 45 jaar. In de vragenlijst over stress rapporteerden 45 (69,0%) ouders klinisch verhoogde stress. De empowermentvragenlijst maakte onderscheid tussen empowerment op het gebied van de zorg voor het kind (bijvoorbeeld het regelen van hulp) en empowerment op het gebied van het gezinsleven in bredere zin. Op deze vragenlijst zagen we dat ouders zich significant meer empowered voelen over de zorg die zij regelen voor hun kinderen dan over hun gezinsleven.
Ook zagen we een significante relatie tussen stress en empowerment waarbij ouders die veel stress ervaren zich minder empowered voelen en andersom. In de analyses zagen we dat gedragsproblemen significant bijdragen aan het ervaren van stress bij ouders. Dit wijst erop dat ouders van kinderen met meer gedragsproblemen mogelijk meer stress ervaren. Voor empowerment konden we geen bijdragende of risicofactoren benoemen.
Bespreken van de resultaten
De uitkomsten van beide studies hebben we met negen ouders besproken. Zij konden zich vinden in de resultaten en rapporteerden dat het lastig is om de zorg voor een kind met het Dravetsyndroom in te passen in hun leven. Ouders beschreven verschillende strategieën die ze zelf hadden toegepast, zoals het inplannen van vrije tijd, het vragen van hulp en het niet uit het oog verliezen van hun eigen belangen. Daarbij zoeken zij voortdurend naar een balans in een zeer stressvol leven. Ouders gaven aan dat het lastig is om een handleiding te geven voor hoe ouders beter voor hun gezin en zichzelf kunnen zorgen, omdat iedereen anders is; het soort hulp en de timing daarvan kunnen namelijk per individu verschillen. Ook rapporteerden ouders dat ze zelf vaak pas hulp zochten wanneer het al te laat was. Deze ouders adviseerden regelmatige check-ins met een zorgprofessional die focust op het welzijn van de ouder zelf.
Advies
De resultaten van deze studie laten zien dat gedragsproblemen een grote impact hebben op ouders. Wij adviseren om in de behandeling van kinderen en volwassenen met het Dravetsyndroom voldoende aandacht te besteden aan gedragsproblemen, aangezien deze van invloed zijn op de kwaliteit van leven van zowel het kind als de ouders. Ook zou er in de zorg voor het individu met het Dravetsyndroom aandacht moeten zijn voor het gezin daaromheen, bijvoorbeeld door dit een vast onderdeel te maken van de consulten met een zorgprofessional en door een passend aanbod te bieden om hun welzijn te verbeteren.
Daarnaast zou er aandacht moeten zijn voor het vergroten van empowerment en het verminderen van stress bij ouders, bijvoorbeeld door middel van empowermentcursussen (gericht op meer kennis over de aandoening, meer zelfvertrouwen en meer vertrouwen in de interactie tussen ouder en kind), psycho-educatie, lotgenotencontact (bijvoorbeeld via de Dravet Stichting), psychologische interventies (zoals acceptance and commitment therapy), traumatherapie en zelfzorgprogramma’s. Tot slot zou er ondersteuning van ouders bij het navigeren door het zorgstelsel aangeboden moeten worden, ook na het bereiken van de volwassenheid van het kind.
Lees hier verder: https://doi.org/10.1111/jir.70113