Ik ben Joanna, getrouwd met Tom en moeder van 3 prachtige kinderen. Onze oudste dochter Amée kreeg haar eerste aanval met 4 maanden oud en sindsdien is Dravet een onderdeel van ons (gezins)leven geworden. Door de zeldzaamheid van het syndroom hebben we al vaak aan mensen moeten uitleggen wat de impact hiervan is op het leven van Amée en op ons gezin. Er is nog veel onbekend en daarnaast is het syndroom ook heel divers, waardoor veel dingen in het leven van Amée een zoektocht waren, zijn en blijven. Door onderdeel van het bestuur van de stichting te zijn, hoop ik bij te kunnen dragen aan de steun die de stichting aan gezinnen kan bieden. Maar ook om het syndroom meer bekendheid te geven binnen de verschillende gebieden van de zorg in Nederland.
In het dagelijks leven ben ik fulltime (zorg)mama. Hiervoor heb ik gewerkt als leidinggevende binnen verschillende zorgorganisaties.