Europese federatie

Stichting Dravetsyndroom NL/VL is aangesloten bij de Dravet Syndrome European Federation (DSEF). In deze federatie werken verschillende Dravetorganisaties uit Europa met elkaar samen met als ultiem doel: het vinden van een genezende behandeling voor het Dravetsyndroom. Bij zeldzame aandoeningen is samenwerking belangrijk om zo kennis, ervaring en financiële middelen – die anders mogelijk versnipperd zijn - te bundelen. Meer informatie vindt u op www.dravet.eu.

De Spaanse Dravetstichting DSF Spain heeft met de financiële steun van verschillende Europese Dravetorganisaties waaronder Stichting Dravetsyndroom NL/VL een Dravetmuismodel ontwikkeld. Dit muismodel maakt het voor onderzoekers over de hele wereld gemakkelijker om effectieve medicatie te ontwikkelen voor Dravetsyndroom en het syndroom beter te begrijpen. Het model is uitgelegd in een poster, gepresenteerd tijdens het congres 2016 van de American Epilepsy Society.

In maart 2018 vond in Verona de vierde 'Horizons for Dravet syndrome' plaats. Karin Jibaja schreef een verslag.

 

Nieuws

  • Donatie aan project RNA-therapie bij Dravetsyndroom +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft samen met vijf andere Europese

    …     Lees verder

  • Jaarverslag 2017 +

    Het jaar 2017 was een erg goed jaar voor de

    …     Lees verder

  • 20.000 Euro voor nieuw Dravetonderzoek +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL doneert 20.000 Euro aan de dienst

    …     Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
› ‹

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    …     Lees verder

  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    …     Lees verder

  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
› ‹

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!