Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Europese federatie

Stichting Dravetsyndroom NL/VL is aangesloten bij de Dravet Syndrome European Federation (DSEF). In deze federatie werken verschillende Dravetorganisaties uit Europa met elkaar samen met als ultiem doel: het vinden van een genezende behandeling voor het Dravetsyndroom.

Bij zeldzame aandoeningen is samenwerking belangrijk om zo kennis, ervaring en financiële middelen – die anders mogelijk versnipperd zijn - te bundelen. Meer informatie vindt u op www.dravet.eu.

Platform Residras

Platform Residras is een patiëntenregister voor het Dravetsyndroom en andere syndromen die samenhangen met mutaties in het SCN1A-gen en het PCDH19-gen. Het wordt gesteund door de DSEF. Het belangrijkste doel van het register is gegevens (data) te kunnen analyseren en zo het syndroom beter te begrijpen, het beloop beter te voorspellen en de ziekte uiteindelijk ook beter te kunnen behandelen. In Nederland neemt het UMC Utrecht/SEIN als pilotcentrum deel aan het register; in België is dat het Universitair Ziekenhuis Antwerpen.  Platform Residras is een initiatief van de Italiaanse Dravetvereniging Dravet Italia Onlus. Meer informatie vindt u hier.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.