Het bestuur van de stichting wordt gevormd door:

Het bestuur wordt met enige regelmaat ondersteund door:

Arjan van der Velden

Fondsenwerving en sponsoring

Sara Karakach

ontwerp en ondersteuning website

Valerie Berck

vice-voorzitter

Valérie woont in Hever (Vlaams-Brabant), is de mama van Noah (2002) en Thibo (2008) en is sinds mei 2015 getrouwd met Jimmy. Ze werkt als Office Manager op een studiebureau.

Noah heeft op 8 maanden zijn eerste aanval gehad, pas drie jaar later kreeg Valerie te horen dat Noah het Dravetsyndroom had. Valerie: “Al die jaren onzekerheid, vragen die maar niet beantwoord werden, zorgde ervoor dat ik zelf op zoek ging naar alle mogelijke informatie rond het Dravetsyndroom. Op een Amerikaanse oudergroep kwam ik in contact met Myra. Die contacten werden met de tijd intenser. Toen Myra mij voorstelde om mee een stichting op te richten rond het Dravetsyndroom heb ik niet lang moeten nadenken. Mijn doel ? Ouders zoveel mogelijk informatie geven rond het syndroom en steun bieden waar nodig !”

Lilian Bongers

penningmeester

Lilian is getrouwd met Geert en samen hebben zij twee zonen: Sander (2003) en Mathijs (2007). Met haar gezin woont Lilian in Heeze. Ze werkt parttime als officemanager voor een family office. Haar oudste zoon Sander heeft het syndroom van Dravet. Al vele jaren ervaring dus met het Dravetsyndroom. Lilian: “Ik zet me zich graag in voor de stichting, omdat ik mijn ervaring met het syndroom wil delen met andere ouders. Ik vind het belangrijk dat ouders waarvan hun kind net de diagnose Dravetsyndroom hebben gekregen de juiste informatie krijgen. Maar ook het onderling contact tussen ouders stimuleren is van grote waarde weet ik uit eigen ervaring.

Myra de Groot-Schokker

voorzitter

Myra (1971) is de moeder van Harm (2002) met het Dravetsyndroom. Ze is getrouwd met Tom en woont in Ammerzoden (NL). Ze werkt parttime als adviseur Zorgcommunicatie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Haar passie ligt bij het bieden van betrouwbare, duidelijke en actuele informatie aan ouders. “Maar zeker zo belangrijk is het blijven zoeken naar betere behandelmogelijkheden om de vooruitzichten en de kwaliteit van leven van Dravetpatiënten te verbeteren! Samenwerking met betrokkenen – in Nederland en België maar ook over de landsgrenzen heen - is daarbij cruciaal.”  

Manoeska Verschoor

secretaris

Manoeska woont in ’t Zand (NL), is getrouwd en moeder van drie.  Joeri  (2007) en Kevin (2011) hebben beiden een afwijking in het SCN1a-gen. Joeri heeft het Dravetsyndroom, bij Kevin geeft de aandoening meer een GEFS+ beeld. “Toen Joeri de diagnose kreeg, had ik grote behoefte aan concrete informatie. En dat was bijna niet te vinden. Ik vind het daarom belangrijk dat de stichting een goede bron van of springplank naar informatie is met betrekking tot alle facetten rondom het Dravetsyndroom. Bij mijn werkzaamheden voor de stichting kom ik veel in contact met nieuwe (jonge) Dravetgezinnen.  Doordat het syndroom in ons gezin zich van alle kanten toont, kan ik deze ouders met mijn eigen ervaringen op weg helpen bij hun zoektocht naar antwoorden, steun en de juiste hulp. Daarnaast vind ik het belangrijk dat Dravetfamilies met elkaar in contact kunnen komen, kunnen voelen dat ze niet de enige zijn, elkaar op weg kunnen helpen. Ervaringsdeskundigheid is onbetaalbaar en onvervangbaar!”.

Evi Lagayesse

bestuurslid

Evi woont in Sint-Truiden in België. Samen met haar echtgenoot Rudi heeft ze twee schatten van kinderen. Jasper is geboren in 2012 en heeft het Dravetsyndroom. Zijn 4 jaar jonger zusje Rozan is Jaspers grootste fan!

Evi: "Als moeder van een zoon met het Dravetsyndroom en als pedagoge ben ik geïnteresseerd in de verschillende aspecten van dit ziektebeeld. Vandaar de motivatie om mee in het bestuur te stappen.” 

Karin Jibaja

Bestuurslid

Karin woont in Heemstede met haar twee jongens, Lucas (2013) en Alejandro (2007) die het Dravet-syndroom heeft.

Ze werkt als accountant bij de Deutsche Bank in Amsterdam.

Het pad van Alejandro's eerste aanval toen hij 5 maanden oud was, de diagnose 2 jaar later en de uitdagingen van de daaropvolgende jaren waren het moeilijkst van haar leven. Ze voelde zich geïsoleerd, wanhopig en bang, vooral door gebrek aan informatie en steun, omdat ze geen andere families kende en er niet veel concrete informatie beschikbaar was over dit specifieke syndroom.

Gelukkig heeft haar leven met Dravetsyndroom later baat gehad bij de contacten met andere Dravetfamilies binnen Europa en haar vrijwilligerswerk bij DSEF sinds 2016. "Ik word gedreven door de overtuiging dat degenen die getroffen worden door Dravetsyndroom kunnen profiteren van een beter bewustzijn en de voortdurende ontwikkeling van best practices om hun kwaliteit van leven te verbeteren.” Karin is momenteel voorzitter van DSEF.

Dagmar Otten

Dagmar Otten (1983) woont in Maarssen (NL), is getrouwd met Laurens en moeder van Jens (2017). Ze werkt als opleidingsmedewerker in de GGZ. “Toen Jens 5 maanden was, kreeg hij zijn eerste aanval. Vanaf dat moment kwamen wij met Jens in de medische molen. Omdat de genafwijking in slechts 40% van zijn DNA zit, kwam de diagnose pas na 2 jaar onderzoek. Jens gaat 5 dagen in de week naar speciaal onderwijs, waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft. Als bestuurslid volg ik de nieuwste onderzoeken op de voet, en heb ik contact met andere ouders van een kind met Dravetsyndroom. Het delen van elkaars verhaal geeft steun.”

Sam Kempers

Sam Kempers (2001) woont in Sterksel (NL) en werkt als verpleegkundige bij epilepsiecentrum Kempenhaeghe. “Ik krijg bijna dagelijks met kinderen te maken met het Dravetsyndroom. Daarom vind ik het fijn om als bestuurslid een steentje bij te dragen aan de stichting.”

Sebastiaan Koren

Sebastiaan Koren (1997) woont in Wassenaar (NL) en heeft een 3 jaar oudere broer met het Dravetsyndroom, Robert. Toen Robert 1 jaar was, kreeg hij koortsstuipen. In 2009 kreeg hij de diagnose Dravetsyndroom. “Als broer kan ik de dingen vaak vanuit een heel ander oogpunt bekijken. Dit heeft mijn ouders vaak geholpen in moeilijke situaties. Daarnaast denk ik dat ik broertjes en zusjes heel goed kan begrijpen. Het is niet altijd even makkelijk om een broer of zus met Dravetsyndroom te hebben. Ik hoop dan ook om binnen de stichting juist voor de broertjes en zusjes iets extra’s te kunnen betekenen.”

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.