Nieuws

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen heeft sinds 1 februari een volledig nieuw bestuur, onder voorzitterschap van Pim Smits. In totaal 9 mensen gaan de activiteiten van de stichting voortzetten. De vertrekkende bestuursleden zijn ontzettend dankbaar dat het voortbestaan van de stichting gewaarborgd is.

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen werd op 14 februari 2014 opgericht door Lilian, Manoeska, Valerie en Myra. Later sloten Evi en Karin aan. Doel was, en is, ouders te informeren en ondersteunen, professionals te informeren en onderzoek te stimuleren en faciliteren. De Nederlands/Vlaamse stichting heeft onder meer gezorgd voor een website, een lotgenotengroep op facebook, brochures en nieuwsbrieven. Er is veel persoonlijk contact met (nieuwe) ouders. Er zijn verschillende voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd in Nederland en Vlaanderen, met de inzet van vele professionals. En dankzij heel veel gulle donaties heeft de Dravetstichting inmiddels talloze onderzoeken kunnen financieren. De Stichting is een van de oprichters van de Europese Dravetfederatie. Met vertrouwen geven de vertrekkende bestuursleden het stokje over.

• We stellen de nieuwe bestuursleden graag aan je voor. 
• Pim Smits (voorzitter) is jurist en heeft een dochter met het dravetsyndroom. 
• Arjan van der Velden (vice-voorzitter) is marketeer en heeft een dochter met het dravetsyndroom. Sinds 2021 organiseert hij een jaarlijkse Dravet Cycling Challenge. 
• Dagmar Otten (secretaris) is opleidingsmedewerker in de GGZ en heeft een zoon met het dravetsyndroom. 
• Ab Otten (penningmeester) is directeur en is opa van een kleinzoon met het dravetsyndroom. 
• Sebastiaan Koren is ondernemer en heeft een oudere broer met het dravetsyndroom. 
• Sam Kempers werkt als verpleegkundige bij Kempenhaege, een expertisecentrum voor onder andere complexe epilepsie. 
• Dora Coolen is sociaal verpleegkundige en psycholoog en heeft een volwassen dochter met het dravetsyndroom.
• Gerrit van den Berg is kinderarts en heeft een zoon met het dravetsyndroom. 

Hanneke Gelderblom is natuurkundige en heeft een dochter met het dravetsyndroom. De leden van het nieuwe bestuur hebben in het verleden veel steun gehad aan de activiteiten van de Stichting Dravetsyndroom en zijn de vertrekkende bestuursleden dan ook zeer dankbaar.Wij bedanken Myra, Valerie, Manoeska, Lilian, Evi en Karin voor al hun inzet de afgelopen jaren!