Nieuws

 Kinderen bij wie het Syndroom van Dravet zich openbaart, gaan een zorgintensief leven tegemoet Dat is niet alleen voor het kind erg belastend maar ook voor zijn of haar ouders. Om kinderen en hun ouders te helpen in het verbeteren van hun kwaliteit van leven en het welbevinden in zo’n intensief traject ontwikkelde Kempenhaeghe, expertisecentrum op het gebied van de zorg voor kinderen met Dravet, een nieuwe aanpak voor betere Dravetzorg. Een multidisciplinaire carrousel, oftewel de Dravetpoli, moet voor kinderen en ouders met minder belasting gaan zorgen voor dezelfde hoogwaardige zorg. Zo blijven we met zo min mogelijk belasting zorgen voor het beste perspectief.

Kinderneuroloog Judith Verhoeven: “We zijn in Kempenhaeghe ervaren in de diagnostiek en behandeling van de zeldzame aandoening Dravet. Een syndroom dat zich primair kenmerkt door moeilijk behandelbare en vaak langdurige epileptische aanvallen en het tegelijkertijd ontstaan van problemen op andere domeinen. Het gaat om kinderen vanaf zo’n acht maanden tot 18 jaar oud. In elke fase van het ouder worden spelen er andere zorgvragen. Dat vraagt per fase om een ander stukje begeleiding.” Tot voor kort werd het kind jaarlijks zo’n vier, vijf dagen klinisch opgenomen voor intensieve onderzoeken. “Op deze manier volgen we het kind met het Dravet syndroom in alle aspecten van zijn/haar epilepsie en ontwikkeling. We merkten echter dat dit voor zowel het kind als de ouders te belastend was. Om hen hoogwaardige zorg te kunnen bieden en daarbij maximaal te ontlasten, gaan we hen zien in deze vernieuwde opzet, met tweejaarlijks poliklinische carrousel, waardoor we de opnamenood tot de helft beperken. Zo blijven we met zo min mogelijk belasting zorgen voor het beste perspectief.”

Aandacht voor kind en ouders

Eens in de twee jaar worden kind en ouders op één ochtend poliklinisch gezien door een team van deskundigen. Patiënt en ouders hebben achtereenvolgens gesprekken met een kinderneuroloog en een verpleegkundig specialist, met een fysiotherapeut en logopedist en met een medisch maatschappelijk werker en GZ-psycholoog. Door het combineren van de verschillende expertises ontstaat een zo volledig mogelijk beeld van het neurologisch en het totaal functioneren van het kind op motorisch, talig, cognitief en gedragsmatig vlak en van de draaglast van het systeem. Vanuit het multidisciplinair overleg volgt dan een integraal behandelplan.
Lilian Bongers, ervaringsouder en bestuurslid van de Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen is positief over de nieuwe polikliniek: “Natuurlijk is het een intensieve dag, maar op dezelfde ochtend alle facetten rondom de zorg voor je kind met de verschillende experts op het gebied van Dravet te kunnen bespreken geeft een meerwaarde en wordt door ouders als kwaliteitswinst ervaren. Wat zou het mooi zijn als dit straks ook voor de volwassen leeftijd mogelijk is.”

Samenwerking met netwerken

Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe speelt als centrum door centralisatie van expertisezorg rondom deze relatief zeldzame aandoening een vooraanstaande rol in de complexe zorg van Dravet-patiënten voor een grote regio. Dat doen we niet alleen maar in samenwerking met onze netwerken, zoals universitaire ziekenhuizen zoals MUMC+ en Radboud UMC.

Kempenhaeghe en onderzoek

Dravet syndroom is in Kempenhaeghe ook wetenschappelijk verankerd. Kempenhaeghe volgt de richtlijn Dravet (mede ontwikkeld met Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen), participeert in geneesmiddelenstudies en heeft een onderzoekslijn lopen (brain-on-a-chip) met als doel medicatiekeuze zowel efficiënter alswel minder belastend te maken voor de patiënt. Zorgprofessionals hebben specifieke expertise op het vlak van GEFS+/Dravet spectrum.