Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

06 December 2021

Wie wil ons helpen?

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen zoekt nieuwe bestuursleden uit België en Nederland. Vind je het fijn om je in te zetten voor patiënten met het Dravetsyndroom en hun families? En ben je ongeveer 8 à 10 uur per maand (meer mag ook) beschikbaar? Draag je onze doelen een warm hart toe? Dan ben je van harte welkom!

Onze stichting bestaat in februari alweer 8 jaar. Een aantal bestuursleden heeft aangegeven te willen stoppen en plaats te maken voor ‘vers bloed’. Maar afscheid nemen valt zwaar. Want wat zijn we trots op alles wat we hebben neergezet, op alle onderzoeken die we hebben kunnen sponsoren, op de bijeenkomsten en andere activiteiten die we hebben georganiseerd, op onze informatiekanalen, ons lidmaatschap van de Europese Dravetfederatie en onze prettige contacten met artsen en wetenschappers. Voor de toekomst hebben we nog heel veel mooie ideeën die staan weergegeven in ons beleidsplan.

Onze stichting moet blijven bestaan!

Dus vaders, moeders, familieleden, vrienden: heb je belangstelling of wil je meer informatie? Stuur voor 31 december een berichtje naar This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..  We horen graag welke kennis en vaardigheden je in kunt brengen en naar welke taken je interesse uitgaat. Vanzelfsprekend zorgen we voor een ruime inwerkperiode en een goede overdracht.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.