Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Lunch Dravetouders 23 October

Het was eindelijk weer mogelijk om elkaar live te ontmoeten. Deze dagen zijn zo welkom om in een informele en luchtige sfeer gelijkgestemden te ontmoeten.

Dit keer waren we met een gevarieerd gezelschap van 14 moeders en 3 vaders. Waarbij er een aantal ‘oud gedienden’ waren, maar ook een flink aantal nieuwe gezichten.

Elkaar horen vertellen over onze kinderen is echt een feest der herkenning. Zo bijzonder hoe bepaalde eigenschappen best kenmerkend zijn voor onze kinderen. Zoals hartig (zout) eten en geen snoep, een sterk eigen willetje, vooral op jonge leeftijd lastig in- en/of doorslapen en vooral tijdens ontwikkelingsperiodes veel epileptische activiteiten.

Het was een geweldige dag met een lach en een traan, maar vooral veel warmte en begrip. Vooral dat laatste is moeilijk ergens anders te krijgen. Juist daarom zijn deze bijeenkomsten zo waardevol.

Er is heel veel ervaring in de groep die dan ook rijkelijk gedeeld werd met elkaar. Over de noodzaak van zelfzorg, tijd voor jezelf en voor elkaar, zorg uit handen durven geven en verschillende vormen van zorg.

Als locatie was Tiel gekozen. Zo centraal mogelijk, zodat de reistijd doorgaans niet meer dan 5 kwartier was. Het was ruim en gezellig en het eten heerlijk.

Bijgevoegd een aantal foto’s om een impressie te krijgen hoe het was. Planning is om in het voorjaar weer zoiets te organiseren, want het smaakte echt naar meer.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.