Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

23 juni: International Dravet Syndrome Awareness Day

Het Steunpunt Kinderepilepsie had naar aanleiding van International Dravet Syndrome Awareness Day de gelegenheid om te spreken met Valerie Berck.

Valerie Berck is mama van Noah (18j), die aan het ernstige, zeldzame Dravet-syndroom lijdt.

Valerie heeft het in dit gesprek o.m. over de lange weg naar een diagnose, de emotionele rollercoaster waarin ze samen met haar gezin de eerste jaren terechtkwam, de vele facetten die dit epilepsiesyndroom kenmerkt en het geluk dat ze haalt uit elk moment dat haar zoon zich ok voelt 💜.

Valerie stond aan de wieg van de Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen. Ze licht toe wat haar beweegredenen waren en waarvoor de Stichting staat.

 

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.