Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Vijfde internationale Dravetdag

Op 23 juni wordt de vijfde internationale Dravetdag (Dravet Awareness Day) gehouden. Op deze dag vestigen patiëntenorganisaties over de hele wereld de aandacht op het zeldzame Dravetsyndroom.

Mensen met het Dravetsyndroom hebben zeer moeilijk behandelbare epileptische aanvallen, een verstandelijke beperking en tal van andere symptomen zoals problemen met lopen, slapen en gedragsproblemen. Ongeveer 17 procent van de patiënten sterft voordat de volwassen leeftijd wordt bereikt. De ziekte treft 1 op 22.000 mensen. Ín Nederland zijn ongeveer 250 kinderen en volwassenen met dit syndroom bekend. In Vlaanderen zo’n 150.

De oorzaak van het Dravetsyndroom is een genetische mutatie. Deze is meestal nieuw ontstaan bij de patiënt en niet doorgegeven door de ouders. De eerste symptomen zijn ernstige epileptische aanvallen die beginnen op de babyleeftijd. Patiënten met het Dravetsyndroom blijven hun hele leven last hebben van epilepsie. Aanvallen zijn soms levensbedreigend en kunnen resulteren in een status epilepticus (een aanval die heel moeilijk te stoppen is). Bij het Dravetsyndroom komt ook plotselinge dood (SUDEP) relatief vaak voor. Samen met de andere problemen heeft dit een enorme impact op gezinnen die met dezeziekte leven.

In de afgelopen vijftien jaar zijn in een groot aantal Europese landen Dravetverenigingen of stichtingen gevestigd waaronder Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. In Europa hebben deze Dravetorganisaties zich verenigd in de Dravet Syndrome European Federation (DSEF). Samen werken ze aan een betere kwaliteit van leven voor Dravetpatiënten. Dit doen ze door internationale bijeenkomsten te organiseren waarbij professionals kennis en ervaring uitwisselen, door te investeren in een patiëntenregister dat gegevens verzamelt over het Dravetsyndroom en door wetenschappelijk onderzoek te faciliteren en 4nancieren. Ook de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen is aangesloten bij de DSEF.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.