Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

De Stichting Dravetsyndroom NL/VL is jarig!

Het is feest! Want vandaag,14 februari 2019, bestaat de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen vijf jaar! De stichting viert haar jubileum met de lancering van een  vernieuwde website, ontworpen door Sara Karakach.

Op de website is onder meer te lezen welk onderzoek we in de afgelopen vijf jaar hebben gesteund. Dit met dank aan de vele donaties die we mochten ontvangen van ouders, familieleden, collega’s en bedrijven. Ook talloze ludieke sponsoracties brachten geld in het laatje. En dat geld werd goed besteed! Zo hebben we financieel kunnen bijdragen aan een Dravetmuismodel dat al door vele wetenschappers is gebruikt, onder meer voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. We steunden Mallamaci’s hoopgevende onderzoek naar genetische therapie; het Vlaamse onderzoek naar gangafwijkingen; het eveneens Vlaamse onderzoek naar Parkinsonismen; en de Nederlandse studie naar gedragsproblemen bij het Dravetsyndroom.

 Maar er is ook hard gewerkt aan het informeren van families en betrokkenen. De website die jaarlijks tussen de 7.000 en 10.000 bezoekers trekt, is een van de middelen die we daarvoor inzetten. Maar ook een brochure, geschreven en samengesteld met de hulp van vele professionals. We organiseerden ook verschillende bijeenkomsten, bijvoorbeeld bij SEIN Zwolle, bij ACE Kempenhaeghe en bij het UZA. Op deze bijeenkomsten deelden zorgprofessionals hun kennis met Dravetgezinnen, en konden de ouders ervaringen met elkaar uitwisselen. En die ouders kunnen ook steeds bij de stichting zelf terecht voor een persoonlijk gesprek of luisterend oor. En ze ontmoeten elkaar op onze besloten facebookgroep.

Trots zijn we dat artsen en wetenschappers ons steeds vaker betrekken bij de opzet en uitvoering van hun onderzoeken. En hoe bijzonder dat we mee mochten werken aan de Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Dravetsyndroom, die dit voorjaar gepubliceerd wordt. Tot slot kunnen terugblikken op bijna vijf jaar lidmaatschap van de Europese Dravetfederatie, waarvan we een van de oprichters zijn. Een federatie die is uitgegroeid tot een uniek en imposant netwerk van 17 Europese Dravetorganisaties.

 Het bestuur van de Stichting Dravetsyndroom hoopt het werk nog vele jaren voort te kunnen zetten. Daarbij kunnen we niet zonder de steun en hulp van onze gulle gevers, de zorgverleners en alle families. Helpende handen blijven welkom, zoals we ook altijd extra bestuursleden kunnen gebruiken. En natuurlijk hopen we dat u blijft doneren aan onze stichting. Zodat wij ons kunnen blijven inzetten voor een betere kwaliteit van leven van alle patiënten met het Dravetsyndroom!

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.