Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

UMC Utrecht onderzoekt probleemgedrag bij Dravetsyndroom

Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar probleemgedrag bij Dravetsyndroom. Dankzij de COFRA foundation is hiervoor €30.000 beschikbaar gesteld! Het onderzoek vindt plaats bij het UMC Utrecht.

De subsidie is binnengehaald door Thea Boersma. Zij is een goede vriendin van Arjan en Sandra van der Velden, de ouders van Isabella die het Dravetsyndroom heeft. Via haar werk bij Anthos was het voor Thea mogelijk om een subsidieaanvraag in te dienen bij de COFRA Foundation. Na overleg met Arjan, de Stichting Dravetsysndroom en dr. Eva Brilstra van het UMC Utrecht, is een onderzoeksvoorstel opgezet en ingediend. Het bestuur van de stichting is zeer blij dat de subsidieaanvraag begin 2017 is goedgekeurd, en is Thea Boersma enorm dankbaar.

Probleemgedrag in kaart brengen

Inmiddels is de onderzoeksopzet verder uitgewerkt en kan het onderzoek van start gaan. De subsidie wordt aangewend om voor een aantal maanden een onderzoeker aan te stellen bij de afdeling Genetica van het UMC Utrecht. Klinisch geneticus dr. Eva Brilstra licht toe: “Iris de Lange, arts-onderzoeker, heeft in het kader van haar promotieonderzoek interviews afgenomen bij ouders van kinderen met Dravetsyndroom. Het onderzoek van Iris betrof het hele scala aan verschijnselen bij Dravetsyndroom en de genetische factoren die hierop van invloed zijn. De deelnemende ouders hebben vragenlijsten ingevuld, waaronder de ‘Child Behavior Checklist’, een instrument om probleemgedrag in kaart te brengen. Dankzij de subsidie van de COFRA foundation kan een onderzoeker nu gaan inzoomen op de veelheid aan gegevens ten aanzien van gedrag die zijn verkregen.”

Richtlijnen voor behandeling en begeleiding

Analyse van deze gegevens moet een duidelijker beeld geven van de aard en mate van het probleemgedrag dat zich kan voordoen bij Dravetsyndroom. Op basis daarvan kan een protocol worden geschreven voor vervolgonderzoek. Het uiteindelijke doel is om richtlijnen te kunnen opstellen voor behandeling en begeleiding bij probleemgedrag.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.