Bij het ouder worden ontwikkelen veel Dravetpatiënten problemen met het lopen ofwel ‘de gang’. Eind 2015 heeft de Stichting Dravetsyndroom NL/VL financiële steun gegeven aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) voor een pilootstudie naar de behandeling van gangafwijkingen bij kinderen en adolescenten met het Dravetsyndroom. De pilootstudie is een voorloper van een uitgebreid wetenschappelijk onderzoek waarvoor begin april 2016 een subsidieaanvraag werd ingediend bij het FWO (Fonds Wetenschappelijk Onderzoek). Met veel plezier kunnen wij u melden dat het project werd goedgekeurd en dat de nodige fondsen worden vrijgegeven om verder onderzoek toe te laten.
Bij deze subsidieaanvraag was een belangrijke rol voor de Stichting Dravetsyndroom NL/VL weggelegd: er werd ons namelijk gevraagd om een volwaardige partner te zijn in een begeleidingscommissie om zo de ouders en hun kinderen te vertegenwoordigen in het onderzoeksproces.
Vanaf 1 januari 2017 wordt er financiering ontvangen voor een deeltijds wetenschappelijk medeweker, een extra doctoraatsstudent om het project mee te coördineren en extra budget om samen te werken met UZ Pellenberg. Stichting Dravetsyndroom zal vanaf september nauw samenwerken met het UZA om dit project tot een goed einde te brengen. Meer nieuws volgt!