Bijeenkomst Dravet en PCDH19 in Zwolle op 18 november

Op zaterdag 18 november vindt bij SEIN Zwolle een bijeenkomst plaats voor ouders van een kind met het Dravetsyndroom of met PCDH19.

Tijdens deze bijeenkomst worden lezingen gegeven over beide syndromen. Er wordt ook ruim de tijd uitgetrokken om aan de hand van thema's ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Het volledige programma vindt u hier. Aanmelden kan tot 1 november via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen

"We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van 13 mei 2017. De bijeenkomst vond plaats in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Zo'n 45 ouders en professionals kwamen hier bijeen. 

Informatieve presentaties van prof dr Berten Ceulemans en dr An-Sofie Schoonjans, drs. Lisette van Gemert en dr. Ann Hallemans werden afgewisseld met gespreksgroepen en informele contactmomenten.

groepsfoto.3Er werd ook even tijd genomen om een groepsfoto te maken.

 De Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen bedankt sprekers, professionals en deelnemende ouders voor hun komst naar Antwerpen.

Verder dank aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen voor de gastvrijheid en aan de Vlaamse Epilepsie Liga voor hun sponsoring.

 

Onderzoek naar gangafwijkingen

Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en springen dan hun leeftijdsgenoten. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen doet daarom onderzoek naar afwijkingen in het gangpatroon bij kinderen en adolescenten met het Dravetsyndroom. Patiënten tussen de 3 en 25 jaar zijn van harte uitgenodigd hieraan deel te nemen. Aanmelden kan tot 30 juni 2017. Meer informatie vindt u hier.

Goede doel Discoveryrun 2017

Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun is een zesdaags autoavontuur, waar snelheid geen rol speelt en vindingrijkheid en plezier voorop staan. Iedereen met een auto ouder dan 15 jaar kan deelnemen aan deze run ten bate van de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.

Kijk voor meer informatie op: http://www.discoveryrun.nl/

logo

Nieuws

  • 9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten +

    Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in

    Lees verder
  • Steun onze stichting door online te shoppen! +

    Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en

    Lees verder
  • Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom ! +

     

    Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!