Versterking gezocht!

We zijn op zoek naar een extra bestuurslid, liefst vanuit Vlaanderen. De bedoeling is dat deze persoon zich specifiek met sponsoring en fondsenwerving gaat bezighouden. Wil jij ons team versterken, of ken je iemand die dat zou willen? Reageer dan snel!

Besloten Facebook groep groot succes!

De behoefte tot onderling contact tussen Dravetfamilies is groot.

Dit blijkt iedere keer weer tijdens bijeenkomsten. En ook krijgen we met regelmaat de vraag om een bemiddelende rol te spelen in het tot stand brengen van onderling contact met andere ervaringsdeskundige ouders.

Het uitwisselen van tips en ervaringen, het gevoel van (h)erkenning en begrip, elkaar een luisterend oor bieden...

Om meer en beter in deze behoefte te kunnen voorzien, heeft Stichting Dravetsyndroom NL/VL sinds kort een eigen besloten Facebook groep opgericht speciaal en alleen voor ouders en naasten van (volwassen) kinderen met het Dravetsyndroom. 

De groep staat door Facebook als 'geheim' aangemerkt.  Hierdoor is de groep voor mensen die niet aangemeld zijn ook niet te vinden.
En zijn berichten en ‘likes’ die geplaatst worden ook niet zichtbaar voor mensen buiten de groep. Zo ontstaat een afgeschermde omgeving om in contact te komen met elkaar.

Er wordt al zeer dankbaar en enthousiast gebruik gemaakt van de groep. Binnen een paar weken hebben we al bijna 70 aanmeldingen!

Wilt u als ouder/naaste meer informatie over deze groep?

Mail naar: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 

Nieuw Ervaringsverhaal!

Moeder Patricia heeft in het tijdschrijft Mijn Geheim verteld over hun Dravetdochter Tessa. De impact, de zorgen. Maar ook: hoe ze nu de toekomst positief tegemoet zien. Het hele verhaal kunt u lezen op onze website bij de Ervaringsverhalen

 

Ons eerste jaar!

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen bestaat op 14 februari 2015 precies een jaar. In ons jaarverslag 2014 leest u wat we in het eerste jaar allemaal gedaan en bereikt hebben. Ook vindt u er de jaarrekening. Als stichting streven we ernaar zo transparant mogelijk te zijn. Wie onze boekhouding wil inzien, kan daarvoor een afspraak maken via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 

Nieuws

  • 9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten +

    Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in

    Lees verder
  • Steun onze stichting door online te shoppen! +

    Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en

    Lees verder
  • Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom ! +

     

    Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!