Stichting Dravetsyndroom sponsort Dravet muismodel

De Spaanse Dravetstichting DSF Spain werkt samen met the Jackson Laboratory (USA) aan de tweede fase van de ontwikkeling van een Dravet-muismodel. Zo’n muismodel moet het voor onderzoekers over de hele wereld gemakkelijker maken om effectieve medicatie te ontwikkelen voor het Dravetsyndroom. De Stichting Dravetsyndroom NL/VL draagt met 5000 Euro bij aan dit project. Ook andere Europese Dravetorganisaties doneren hieraan om de afronding van fase twee mogelijk te maken. Hoofdonderzoeker is dr Ana Mingorance, verbonden aan de Spaanse Dravetstichting DSF Spain.

Onze dank gaat uit naar alle ouders, familieleden, vrienden en bedrijven die onze stichting financieel steunen met kleine en grote donaties. Met jullie hulp werken we aan een betere toekomst voor patiënten met het Dravetsyndroom!

Voor vragen of meer informatie, neem contact op met This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. of This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Dravetstichting krijgt hulp!

EviPer 1 april 2016 is Evi Lagaeysse het bestuur van de Stichting Dravetsyndroom komen versterken. We zijn enorm blij met dit extra Vlaamse bestuurslid. Behalve Evi zijn er nog meer ouders die onze stichting helpen! Arjan van der Velden is onze nieuwe coördinator fondsenwerving en sponsoring. Jessica Hagenaars organiseert (voor de tweede maal) de Damloopactie voor de Dravetstichting, dit jaar samen met Arjan. Fransje van Oost verzorgt de rubriek Wetenschappelijk nieuws in onze nieuwsbrief en adviseert ons bij medisch-wetenschappelijke onderwerpen. En last but not least ondersteunt Karin Jibaja namens onze stichting het werk voor de Europese Dravetfederatie.

 Maak hier kennis met deze betrokken ouders!

Nieuw filmpje over leven met het Dravetsyndroom

Hoe ga je om met een diagnose bij je kind die je leven totaal verandert? Vier ouders vertellen daarover in het filmpje 'leven met het Dravetsyndroom'. Geen twee Dravetpatiënten zijn hetzelfde. Hoe je kind zich ontwikkelt, welke problemen hij of zij erbij krijgt, hoe ernstig de epilepsie is: het loopt enorm uiteen. Maar hoe moeilijk het ook is, als ouders zul je toch verder moeten. Dus ga je steeds op zoek naar het positieve, naar de goede momenten waarmee je de batterij weer kunt opladen.

Het filmpje is mogelijk gemaakt met steun van de Edwin van der Sar Foundation.

Damloop by Night enorm succes

Op de Damloop by Night in Zaandam op zaterdag 19 september deden vijftig renners mee voor de Stichting Dravetsyndroom NL/VL. Gezamenlijk haalden zij meer dan 13.000 Euro op voor de stichting! Een geweldige prestatie waar we ongelooflijk blij mee zijn! We willen alle renners en iedereen die aan onze stichting heeft gedoneerd heel hartelijk danken voor dit geweldige resultaat!

damloop1

 

Nieuws

  • 9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten +

    Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in

    Lees verder
  • Steun onze stichting door online te shoppen! +

    Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en

    Lees verder
  • Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom ! +

     

    Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!