Dravetdag in Antwerpen

Wilt u actuele informatie over het Dravetsyndroom, de behandeling en de bijkomende problemen? Heeft u vragen die u graag aan professionals wilt stellen? Bent u benieuwd naar de ervaringen van andere ouders? Kom dan op zaterdag 13 mei 2017 naar Antwerpen.

Op deze dag organiseren de Stichting Dravetsyndroom NL/VL en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen een Dravetdag met interessante lezingen en ruime gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan. Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van de Vlaamse Epilepsieliga

Deelname kost 7,50 per persoon (inclusief lunch). Inschrijven is verplicht en kan nog tot 30 april via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Meer informatie over deze dag en de sprekers vindt u hier

 

 

Symposium over aanvalsdetectie

Op zaterdag 19 november vond in Utrecht het symposium ‘Aanvalsdetectie thuis bij epilepsie: Een Nederlands succesverhaal’ plaats. Een verslag van deze bijeenkomst vindt u hier.

 

Subsidie voor gangonderzoek

Bij het ouder worden ontwikkelen veel Dravetpatiënten problemen met het lopen ofwel ‘de gang’. Eind 2015 heeft de Stichting Dravetsyndroom NL/VL financiële steun gegeven aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) voor een pilootstudie naar de behandeling van gangafwijkingen bij kinderen en adolescenten met het Dravetsyndroom. De pilootstudie is een voorloper van een uitgebreid wetenschappelijk onderzoek waarvoor begin april 2016 een subsidieaanvraag werd ingediend bij het FWO (Fonds Wetenschappelijk Onderzoek). Met veel plezier kunnen wij u melden dat het project werd goedgekeurd en dat de nodige fondsen worden vrijgegeven om verder onderzoek toe te laten.

Bij deze subsidieaanvraag was een belangrijke rol voor de Stichting Dravetsyndroom NL/VL weggelegd: er werd ons namelijk gevraagd om een volwaardige partner te zijn in een begeleidingscommissie om zo de ouders en hun kinderen te vertegenwoordigen in het onderzoeksproces.

Vanaf 1 januari 2017 wordt er financiering ontvangen voor een deeltijds wetenschappelijk medeweker, een extra doctoraatsstudent om het project mee te coördineren en extra budget om samen te werken met UZ Pellenberg. Stichting Dravetsyndroom zal vanaf september nauw samenwerken met het UZA om dit project tot een goed einde te brengen. Meer nieuws volgt! 

Enquete over impact Dravetsyndroom

Op 23 juni 2016, internationale Dravet Awareness Day, stuurt de Stichting Dravetsyndroom een online-enquête naar alle Dravetouders die bij ons bekend zijn. De enquête is bedoeld om de impact van het Dravetsyndroom beter vast te kunnen stellen. Alle Dravetorganisaties die zijn aangesloten bij de Europese Dravetfederatie DSEF werken hieraan mee.

Over de resultaten verschijnt een internationale publicatie, door prof. dr. Lieven Lagae. Aandacht vanuit de wetenschappelijk hoek is van groot belang om beleidsmakers te doordringen van de nood die er is bij veel Dravetfamilies. Meer informatie vindt u ook in nieuwsbrief 10.

Nieuws

  • 9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten +

    Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in

    Lees verder
  • Steun onze stichting door online te shoppen! +

    Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en

    Lees verder
  • Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom ! +

     

    Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!