20.000 Euro voor nieuw Dravetonderzoek

De Stichting Dravetsyndroom NL/VL doneert 20.000 Euro aan de dienst kinderneurologie van het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen voor een studie naar het voorkomen van parkinsonisme verschijnselen bij Dravetsyndroom. Parkinsonisme is een van de bijkomende problemen die na verloop van jaren kunnen optreden bij patiënten met Dravetsyndroom. Onderzoek is hard nodig omdat er nog weinig over bekend is, terwijl parkinsonisme de kwaliteit van leven van deze patiënten extra kan beperken.

De Stichting Dravetsyndroom is trots om aan dit onderzoek een financiële bijdrage te kunnen leveren. Een groot deel van dit bedrag is afkomstig van een schenker die anoniem wil blijven. De rest kon bijeen worden gebracht dankzij verschillende donaties die de stichting in 2017 mocht ontvangen. 

Dr. Schoonjans van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen: “Bij het ouder worden, zien we bij sommige patiënten met Dravetsyndroom dat zij stroever en minder vlot bewegen. Daarnaast vertonen zij ook vaak minder mimiek op het gelaat, hebben ze problemen met slikken of praten en trillen de handen (tremor). Deze kenmerken zouden kunnen wijzen op parkinsonisme. Hoewel de meest gekende oorzaak van parkinsonisme de ziekte van Parkinson is, wordt dit ook bij andere aandoeningen gezien.”

Er is vanuit de literatuur nog niet veel bekend over de ontwikkeling van parkinsonisme bij patiënten met het Dravetsyndroom. Het onderzoek aan het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen moet meer inzicht geven in de precieze aard van deze stoornissen en de oorzaak daarvan. Het doel is ook na te gaan of deze verschijnselen te beïnvloeden zijn of zelfs tegen te gaan met medicijnen of specifieke revalidatie.

Het onderzoeksteam bestaat uit: dr An-Sofie Schoonjans, kinderarts en kinderneuroloog i.o.; prof. dr. Berten Ceulemans, kinderneuroloog en coördinator van de afdeling Kinderneurologie van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen; dr. David Crosiers, neuroloog en gerenommeerd Parkinsonspecialist; prof. Ann Hallemans, gangspecialiste. Allen zijn verbonden aan deze dienst. 

Dr. Schoonjans: “We willen graag iedereen heel hartelijk bedanken voor deze steun. Het is al langer geweten dat Dravetsyndroom meer is dan louter een epilepsie. Met dit onderzoek hopen we meer inzicht te krijgen in een van de problemen die vooral bij volwassen wordende patiënten met Dravetsyndroom gezien wordt. Op termijn hopen we hiermee patiënten met deze problemen beter te helpen. Deze steun is een voorbeeld van goede samenwerking tussen zorgverleners, wetenschappers en patiëntengroepen”.

Meer informatie over dit project is op te vragen via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. of via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Nieuws

  • 9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten +

    Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in

    Lees verder
  • Steun onze stichting door online te shoppen! +

    Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en

    Lees verder
  • Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom ! +

     

    Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!