UMC Utrecht onderzoekt probleemgedrag bij Dravetsyndroom

Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar probleemgedrag bij Dravetsyndroom. Dankzij de COFRA foundation is hiervoor €30.000 beschikbaar gesteld! Het onderzoek vindt plaats bij het UMC Utrecht.

De subsidie is binnengehaald door Thea Boersma. Zij is een goede vriendin van Arjan en Sandra van der Velden, de ouders van Isabella die het Dravetsyndroom heeft. Via haar werk bij Anthos was het voor Thea mogelijk om een subsidieaanvraag in te dienen bij de COFRA Foundation. Na overleg met Arjan, de Stichting Dravetsysndroom en dr. Eva Brilstra van het UMC Utrecht, is een onderzoeksvoorstel opgezet en ingediend. Het bestuur van de stichting is zeer blij dat de subsidieaanvraag begin 2017 is goedgekeurd, en is Thea Boersma enorm dankbaar.

Probleemgedrag in kaart brengen

Inmiddels is de onderzoeksopzet verder uitgewerkt en kan het onderzoek van start gaan. De subsidie wordt aangewend om voor een aantal maanden een onderzoeker aan te stellen bij de afdeling Genetica van het UMC Utrecht. Klinisch geneticus dr. Eva Brilstra licht toe: “Iris de Lange, arts-onderzoeker, heeft in het kader van haar promotieonderzoek interviews afgenomen bij ouders van kinderen met Dravetsyndroom. Het onderzoek van Iris betrof het hele scala aan verschijnselen bij Dravetsyndroom en de genetische factoren die hierop van invloed zijn. De deelnemende ouders hebben vragenlijsten ingevuld, waaronder de ‘Child Behavior Checklist’, een instrument om probleemgedrag in kaart te brengen. Dankzij de subsidie van de COFRA foundation kan een onderzoeker nu gaan inzoomen op de veelheid aan gegevens ten aanzien van gedrag die zijn verkregen.”

Richtlijnen voor behandeling en begeleiding

Analyse van deze gegevens moet een duidelijker beeld geven van de aard en mate van het probleemgedrag dat zich kan voordoen bij Dravetsyndroom. Op basis daarvan kan een protocol worden geschreven voor vervolgonderzoek. Het uiteindelijke doel is om richtlijnen te kunnen opstellen voor behandeling en begeleiding bij probleemgedrag.

Nieuws

  • 9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten +

    Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in

    Lees verder
  • Steun onze stichting door online te shoppen! +

    Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en

    Lees verder
  • Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom ! +

     

    Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!