9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten

Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in Spaarnwoude gaan 9 mannen geld inzamelen voor onze stichting.

Paul van Boekel (vader van Lon) heeft deze actie opgezet in de hoop dat zijn dochter en haar lotgenoten een betere toekomst zullen krijgen.

Deze 9 mannen gaan de strijd aan en strijden daarmee voor Dravet.

De strijders zijn:

Ap van Aggelen, Arian Wassink, Axel Sol, Hartger Jan Kruimer, Pascal Selbach, Patrick Vermeulen, Paul van Boekel, Richard van Meegen en Roy Hoveling

De teller voor deze actie staat nu al op € 2.440,--!!!!

Steun onze stichting door online te shoppen!

Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en dat is het ook!

Shop je wel eens online? Doe dit voortaan via Doelshop.nl of Trooper.be
Zonder dat je er extra voor betaalt, steun je onze stichting!

Hoe werkt dit voor Nederland?
https://dravetsyndroom.doelshop.nl

Hoe werkt dit voor België?
https://www.trooper.be/dravetsyndroom

Als je via https://dravetsyndroom.doelshop.nl ofhttps://www.trooper.be/dravetsyndroom online gaat shoppen, kun je gratis doneren aan onze Dravetstichting zonder dat het je iets extra’s kost!
Je kunt alle producten, vliegtickets, vakantiereizen, maar ook dagjes uit zoeken en vergelijken bij alle grote webshops (Bol.com, Wehkamp, Coolblue, Mediamarkt, Cheaptickets, AliExpress, Centerparcs, Decathlon, enz). Het product koop je uiteindelijk in de webshop zelf. Ga wel altijd via bovengenoemde pagina’s naar de betreffende webshop. Van ieder gekocht product gaat er een percentage rechtstreeks naar onze stichting!

Tip: geef dit ook door aan familie, vrienden en kennissen die regelmatig online shoppen.
Wellicht ook van belang om te weten, wij zien als stichting nooit door wie er wordt gekocht en wat voor aankopen er worden gedaan.

Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom !

 

Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt onze spieren en verbetert onze algemene conditie. Maar wat bij kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom? Zij bewegen niet zo vlot. Hun motoriek is houterig en ze zijn sneller moe. In de meeste gevallen kunnen ze vaardigheden verwerven die horen bij de kleuterleeftijd.
Daarom is het heel belangrijk om ook deze kinderen en jongeren te laten bewegen, op een veilige manier en aangepast aan hun mogelijkheden. Want hoe meer bewegingservaring ze opdoen, hoe beter het zal gaan. Voldoende en gevarieerde bewegingservaring komt de ontwikkeling van de motoriek ten goede. Ook bij kinderen en jongeren met een beperking geldt dat beweging de gewrichten soepel houdt en de spieren sterk. Dit zal bijdragen aan hun algehele mobiliteit. Gevarieerde beweging kan ook een positief effect hebben op de cognitieve vaardigheden van een kind. Door te bewegen oefenen kinderen hun planningsvaardigheden, ruimtelijk besef en visuele integratie.
Tijdens de bewegingsdag die georganiseerd wordt aan de Universiteit Antwerpen willen de bewegingsexperten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen jullie als ouder vertrouwd maken met het belang van gevarieerd bewegen voor jullie kinderen. Ook willen ze daarbij laten zien dat het aanbieden van voldoende beweging op verschillende manieren kan, ook in de veilige thuissituatie en op een heel speelse en aangename manier. Aan jullie kinderen bieden we een leuke voormiddag van sport en spel aan, aangepast aan hun mogelijkheden en onder begeleiding van professionals die ervaring hebben in het werken met kinderen met het Dravetsyndroom.
De dag start met een kort theoretisch gedeelte over motorische ontwikkeling in het algemeen, de specifieke problemen bij kinderen met het Dravetsyndroom en een visie vanuit de revalidatiewetenschappen om de motoriek en het bewegen te stimuleren. Tijdens het theoretische deel worden jullie kinderen en jongeren opgevangen en hebben zij de mogelijkheid om deel te nemen aan een knutselactiviteit. Daarna gaat het praktisch deel van start. De kinderen en jongeren worden in leeftijdsgroepen ingedeeld en krijgen sport en spelactiviteiten aangeboden. Als ouder kan u deze sessies volgen en vragen stellen aan de begeleiders.
We eindigen de dag met een broodjeslunch om nog even na te praten.
Even samengevat:

Voor wie? Ouders van en kinderen / jongeren met het Dravetsyndroom
Wat? Een leerrijke en leuke dag; u ontvangt een informatiebundel die de theorie nog eens samenvat en de verschillende oefeningen uitlegt.
Wanneer? Zaterdag 17 november 2018, onthaal om 10:30, einde voorzien rond 14:00
Waar? Universiteit Antwerpen, Campus Drie Eiken*, Gebouwen S en M, Universiteitsplein 1, 2610 Wilrijk, Belgie
Kostprijs? 10€ per gezin
Inschrijven? Stuur ons een mailtje via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. met de naam van je kind en zijn/haar leeftijd.
Let op: de plaatsen zijn beperkt tot 25 kinderen/jongeren ! Er snel bij zijn is de boodschap.

*De campus is gelegen vlak naast het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (op 5 minuten afstand). Er zijn 2 kinderneurologen aanwezig tijdens de sessies om indien nodig medicatie toe te dienen als er een epileptische aanval zou optreden.

Donatie aan project RNA-therapie bij Dravetsyndroom

De Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft samen met vijf andere Europese Dravetorganisaties een donatie gedaan aan het project van Antonelli Mallamaci: 'Combined transcriptional-translational RNA therapy of SCN1A haploinsufficiency'.

Mallamaci onderzoekt of RNA-therapie in de toekomst het Dravetsyndroom bij mensen zal kunnen genezen. Hiervoor doet hij eerst nader onderzoek bij muizen. Meer informatie is hier te vinden.

De schenking aan dit project is een initiatief van de Italiaanse Gruppo Famiglie Dravet, in samenwerking met Dravetverenigingen uit Nederland/Vlaanderen, Duitsland, Zwitserland, Portugal en Zweden. Door de handen ineen te slaan, konden deze relatief kleine Dravetorganisaties een belangrijk onderzoek als dat van Mallamaci financieel mogelijk maken.

Wij danken al onze donateurs heel hartelijk voor hun bijdrage!

Nieuws

  • 9 stoere mannen strijden voor Lon en haar lotgenoten +

    Op 14 oktober a.s. tijdens de Strong Viking Run in

    Lees verder
  • Steun onze stichting door online te shoppen! +

    Gratis doneren aan Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Dat klinkt goed en

    Lees verder
  • Bewegingsdag voor kinderen en jongeren met het Dravetsyndroom ! +

     

    Bewegen is gezond. Het houdt onze gewrichten soepel, versterkt

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!