Wat is het Dravetsyndroom?

Het Dravetsyndroom is een epilepsiesyndroom. Epilepsie is een aandoening waarbij er in de hersenen een plotselinge, tijdelijke verstoring is van de elektrische prikkeloverdracht. Dit uit zich in zogenaamde ‘aanvallen’. Bij een syndroom is sprake van een aantal verschijnselen en klachten die samen kunnen voorkomen.

Bij Dravetsyndroom gaat het om aanvallen die meestal moeilijk behandelbaar zijn. Daarnaast treden er vaak allerlei bijkomende problemen op, zoals een achterstand in de ontwikkeling en gedragsproblemen. Opvallend is dat er grote verschillen zijn tussen Dravetpatiënten onderling; zowel wat betreft de frequentie en de hevigheid van aanvallen, als de ernst van de bijkomende problemen.

De naam 'Dravet' verwijst naar de Franse kinderneuroloog Charlotte Dravet. Zij beschreef het ziektebeeld in 1978 voor het eerst.

In ons fotofilmpje vertellen we in enkele dia's wat het Dravetsyndroom inhoudt, en maakt u kennis met een aantal van onze Nederlandse en Vlaamse kinderen.

In mei 2017 heeft de stichting met hulp van verschillende professionals een boekje over het Dravetsyndroom geschreven. U kunt dit tegen een kleine vergoeding (een euro per boekje plus verzendkosten) bestellen via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Een printvriendelijke versie vindt u hier.

Nieuws

  • Donatie aan project RNA-therapie bij Dravetsyndroom +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft samen met vijf andere Europese

    Lees verder
  • Jaarverslag 2017 +

    Het jaar 2017 was een erg goed jaar voor de

    Lees verder
  • 20.000 Euro voor nieuw Dravetonderzoek +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL doneert 20.000 Euro aan de dienst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

Dank voor uw gift

  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • Charity Cup doneert 10.000 Euro +

    Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!