Kenmerken

Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen zich vrijwel altijd normaal tot de epilepsie begint.        

De epilepsie begint meestal nog vóór de leeftijd van 12 maanden.

De eerste aanvallen treden meestal op bij koorts. Een lichte verhoging (37.5 °C) is al genoeg om een aanval te krijgen. Vaak heeft het kind epileptische aanvallen waarbij één zijde van het lichaam verstijft of schokt. In de loop van weken tot maanden komen er steeds weer nieuwe aanvallen, al snel ook zonder koorts.

Behalve koorts kan ook warmte aanvallen geven. Bijvoorbeeld een warm bad, of spelen in de zon. Hetzelfde geldt voor een infectieziekte zónder koorts, zoals een verkoudheid. Verder krijgen sommige kinderen aanvallen van fel of flikkerend licht (of streeppatroon) of een 50 Hz monitor. We noemen dit 'visuele gevoeligheid'.

Kinderen met het Dravetsyndroom zijn vaak gevoelig voor een status epilepticus. Bij een status epilepticus stopt de epileptische aanval niet vanzelf. De aanval duurt langer dan 30 minuten, en houdt soms zelfs wel uren aan.

Nieuws

  • Donatie aan project RNA-therapie bij Dravetsyndroom +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft samen met vijf andere Europese

    Lees verder
  • Jaarverslag 2017 +

    Het jaar 2017 was een erg goed jaar voor de

    Lees verder
  • 20.000 Euro voor nieuw Dravetonderzoek +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL doneert 20.000 Euro aan de dienst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!