Ervaringsverhalen

Hoe is het om te leven met het Dravetsyndroom? Het kan fijn zijn om te weten dat u niet de enige bent. Geen twee patiënten zijn hetzelfde, maar er is toch vaak veel wat u herkent in de ervaringen van anderen.


Moeder Patricia vertelt het verhaal van Tessa

Patricia en Maikel zijn de ouders van drie kinderen.

Hun middelste dochter Tessa heeft naast het Dravetsyndroom ook octodermale dysplasie. Een aandoening waarbij ze snel oververhit kan raken.

In het tijdschrift Mijn Geheim doet Patricia haar verhaal over hoe hun gezinsleven op z'n kop werd gezet door de zorgen rondom Tessa. En hoe ze nu de balans hebben teruggevonden en de toekomst positief tegemoet zien.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.