Ervaringsverhalen

Hoe is het om te leven met het Dravetsyndroom? Het kan fijn zijn om te weten dat u niet de enige bent. Geen twee patiënten zijn hetzelfde, maar er is toch vaak veel wat u herkent in de ervaringen van anderen.


Naar de tandarts

Manoeska is moeder van Tess (13), Joeri (11) en Kevin (7). Joeri heeft het Dravetsyndroom als gevolg van een SCN1A-genafwijking. Kevin heeft hetzelfde gendefect, maar een veel milder ziektebeeld

Tot voor kort gingen we altijd met Joeri naar de ‘gewone’ tandarts. De controle stelde niet zo heel veel voor, want hij trok het erg slecht: een relatief onbekende mevrouw met vreemd mondkapje voor, in een onbekende ruimte (je komt er immers maar twee keer per jaar), in zo’n gekke stoel liggen die ook nog bewegen kan. En met een lamp boven je hoofd, die bij het instellen altijd even in je ogen schijnt. Afijn...een typisch gevalletje van een teveel aan informatie. Goede reden voor veel onrust in het lijf en hoofd. Dan verdraag je er echt geen gerommel bij in je toch al overgevoelige mond, met een gek aanvoelende plastic handschoen, en een stukje metaal dat steeds langs je tanden tikt. Joeri stond bij iedere controle in no time weer buiten, na een vliegensvlugge blik langs zijn gebit door de tandarts.

De oplossing kwam: een verwijzing naar een speciale tandarts, met een ‘wenprogramma’ voor mensen met een verstandelijke beperking. En daar zitten we nu middenin. Fijn dat dit er is! Begrip en ruimte voor een kind als Joeri. Maar het is erg intensief. Het betekent dat

we iedere twee weken een tandartsbezoek in de agenda hebben staan. Eerst moest Joeri wennen aan de ruimte en de (altijd dezelfde) tandarts en assistente. Er wordt gefilmd om te evalueren. We hebben een ‘verwijzer’ gekregen (plastic spiegeltje) die Joeri moet helpen herkennen wat er staat te gebeuren als we weer in de auto stappen op weg naar de tandarts.

En een aantal picto’s om de stappen bij de tandarts te doorlopen. Met de assistente heb ik een fijn contact. En allebei brengen we onze (ervarings)deskundigheid in voor het uiteindelijke doel: een voor Joeri zo min mogelijk overprikkelende situatie creëren, terwijl er een degelijke controle uitgevoerd kan worden.

We zijn inmiddels al een aantal maanden onderweg. En het eerste gedeelte gaat goed: hij gaat blij mee in de auto en loopt ook blij naar binnen. Zowel de tandarts als de assistente krijgen ieder bezoek een grote smile toegeworpen. Maar dan: de stoel heeft een beweegbare

armleuning. Dat is leuk! Sterker nog: het wordt elk bezoek leuker! Ik noem het een obsessie... De assistente doet de stoel in etappes omhoog (terwijl Joeri de plastic spiegel wegsmijt) en wijst Joeri daarna op de lamp: laat een picto zien en wijst hem aan. Ze geeft hem nogmaals de plastic spiegel in zijn hand, welke Joeri vervolgens vliegensvlug door een klein kiertje in de lamp wurmt. Ik ben stiekem trots op deze vingervlugheid ondanks de tremor in zijn handen.

Daarna is het de bedoeling dat de assistente met hem oefent om de controle uit te voeren (spiegeltje in zijn mond en tellen hoe lang dat duurt). Na twee keer is hij het zat: de kaken gaan op elkaar en hij gaat in de mopperstand. Hij slingert zijn benen over de rand van de stoel en stapt eruit. De tandarts is nog niet eens in de buurt van zijn mond geweest. En dat na zes afspraken...diepe zucht... De assistente blijft hoopvol. “Maar,” gaf ze later tijdens de evaluatie voorzichtig aan, “Joeri is niet de makkelijkste klant.”

Au!!! Dat steekt even in mijn moederhart. Ik hoopte namelijk dat Joeri hier niet bijzonder zou zijn. Maar we blijven moedig puzzelen: de assistente en ik naar een goede routine voor Joeri, de tandarts hoe hij het spiegeltje weer uit de lamp vandaan krijgt.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.