Dit is Chahid!

Toen Chahid Hajji na een vaccinatie zijn eerste epileptische aanval kreeg, wist zijn moeder niet wat haar overkwam. Ze had nog nooit zoiets gezien. Ze pakte haar baby op en snelde naar de Spoedeisende Hulp. ‘Een koortsstuip’ luidde de diagnose. Maar helaas was er meer aan de hand. Chahid bleek het Dravetsyndroom te hebben, als gevolg van een mutatie in het SCN1A-gen.

Inmiddels is Chahid bijna zeven jaar en volgens zijn ouders Rachid en Yousra ‘een vrolijk en sociaal kind’. Hij woont in ’s-Hertogenbosch (NL) en heeft nog een broertje en twee zussen.

 Van welke aanvallen heeft Chahid last?

Yousra en Rachid: “Chahid heeft heel veel korte absences. Daarnaast heeft hij gemiddeld zo’n vijf grote aanvallen per maand, overdag en ‘s nachts. Bij sommige aanvallen schokt hij met zijn lichaam, of soms met een deel van zijn lichaam. Maar hij heeft ook ‘stille’ aanvallen. Dan schokt hij niet maar reageert hij helemaal niet meer en ademt ook niet goed. Dan moeten we zuurstof toedienen en midazolam neusspray geven om de aanval te stoppen. Gelukkig ligt hij ‘s nachts aan een zuurstof-saturatiemeter die alarm slaat bij een aanval. Koorts is een grote uitlokker: bij een lichte verhoging is het al mis. Maar ook als hij bij warm weer buiten speelt, of in een warm bad zit.”

 Hoe ziet zijn behandeling eruit?

“Hij krijgt een combinatie van topamax, frisium en depakine. Eerst kreeg hij stiripentol in plaats van topamax, maar daar kon hij niet zo goed tegen. Hij leek wel dronken. Bovendien werkte het na een tijdje niet meer. Topamax helpt hem beter. We hebben ook nog cannabis (CBD) van de apotheek geprobeerd maar we zagen geen verschil in de aanvallen.” Hoe is het met zijn ontwikkeling en gedrag? “Als je kijkt naar zijn ontwikkeling, dan heeft hij het niveau van een kind van anderhalf of twee jaar. Hij praat nog niet veel. Eerst waren het vooral klanken die hij maakte. Maar dankzij logopedie spreekt hij nu echt woordjes, bijvoorbeeld papa, mama, helpen, auto. Hij kan zelf lopen, al heeft hij wel moeite met zijn evenwicht en struikelt hij veel. Ook is hij snel moe. Daarom gebruiken we bij langere afstanden de rolstoel. Maar de fysiotherapeute heeft hem leren springen en traplopen, dus hij gaat nog steeds vooruit. Zijn gedrag is soms moeilijk. Als hij iets niet mag, wordt hij boos. Dan reageert hij als een peuter en gaat languit op de grond liggen. Hij heeft ook wel wat autistische trekjes. Bijvoorbeeld het steeds maar herhalen van dingen. Hij is heel druk en gunt zichzelf geen rust. Maar het is ook een echt knuffelbeertje.”

 Hoe hebben jullie de zorg geregeld?

“Chahid gaat vijf dagen per week naar mytylschool Gabriël in ’s-Hertogenbosch (speciaal onderwijs). Soms krijgt hij op school een aanval. Daarom hebben we daar ook zuurstof staan. Gelukkig zijn de leerkrachten niet bang en kunnen ze hem goed helpen. Verder krijgen we hulp van onze familie. Zij hebben samen met ons een cursus reanimatie gevolgd, bij ons thuis. Dat had de kinderarts geregeld nadat Chahid beademd moest worden door het ambulancepersoneel. Vroeger hadden we ook nog hulp van de Kinderthuiszorg. Daar waren we heel blij mee. Maar helaas mogen zij geen kinderen met epilepsie meer helpen.”

 Hoe gaat het met jullie?

“Toen we hoorden dat Chahid het Dravetsyndroom heeft en wat dat inhoudt, konden we het eerst niet geloven. We vroegen meteen een second opinion aan. Maar daar kwam dezelfde diagnose uit. En Chahid kreeg het eerste jaar zoveel aanvallen en ziekenhuisopnamen dat we de diagnose wel móesten accepteren. Alles wat de dokter gezegd had, kwam uit. Nu zeggen we: zo lang als wij gezond zijn, zullen we voor hem zorgen. Maar die onzekerheid waarmee we altijd leven, is heel moeilijk.”

 Niet naar opa en oma in Marokko…

Rachid en Yousra: “Als we ergens naar toe moeten, weten we nooit of het wel door kan gaan, of Chahid zich wel goed voelt. Van tevoren gaan we al na of het niet te druk voor hem is, en of er een ziekenhuis in de buurt is. En dan moet er natuurlijk ook van alles mee: medicijnen, zuurstof. Op vakantie gaan durven we niet goed en al helemaal niet naar Marokko, waar de opa en oma van Chahid wonen. De medische zorg is daar heel anders dan hier en het klimaat is er veel te warm. Bovendien zouden we dan moeten vliegen met Chahid en dat zien we niet zitten. Helaas kunnen opa en oma ook niet naar ons toe komen. Dat vinden we wel heel erg.”