Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Voorzorgsmaatregelen

Overleg met uw behandelaar welke voorzorgsmaatregelen in het geval van uw kind zinvol kunnen zijn. Van belang is dat ze bij u en uw situatie passen.

Veel ouders/verzorgers bewaken hun kind ’s nachts met een babyfoon en camera, en eventueel een aanvalsdetectieapparaat of een zuurstofsaturatiemeter. Dit laatste apparaat meet via een sensor om de vinger of teen de hartslag en het zuurstofgehalte in het bloed. Als hartslag en/of zuurstofgehalte door een aanval veranderen, gaat er een alarm af.

Sommige ouders hebben een zuurstofcilinder in huis. Daarmee kunnen ze tijdens of direct na een ernstige aanval hun kind zelf zuurstof toedienen. 

Voor de veiligheid van hun kind, of om zichzelf zekerder te voelen, volgen sommige ouders een cursus “basic life support bij kinderen”. In zo’n cursus leert u uw kind in geval van nood te helpen, bijvoorbeeld te beademen. Naaste familieleden volgen de cursus vaak ook.

Overleg met uw behandelaar welke voorzorgsmaatregelen in het geval van uw kind zinvol kunnen zijn. Van belang is dat ze bij u en uw situatie passen.

Noodprotocol

Het is verstandig om samen met de behandelaar een duidelijk epilepsie noodprotocol op te stellen, waarin kort en bondig vermeld staat:

  • onder welke omstandigheden de aanval moet worden gestopt (couperen).
  • welk middel moet worden gebruikt.
  • in welke dosering.
  • of het couperen mag worden herhaald.
  • zuurstofbeleid (indien van toepassing).
  • wanneer een ambulance moet worden gebeld.
  • Hoe verder te handelen in het ziekenhuis. (een Dravetprotocol kan afwijken van het standaard protocol wat het ziekenhuis hanteert bij een status epilepticus).

Alle afspraken en het noodprotocol moeten bekend zijn bij iedereen die voor uw kind zorgt.

  • kopieër het protocol voor alle betrokkenen.
  • spreek het protocol goed met hen door.
  • zorg ervoor dat men weet hoe de noodmedicatie moet worden toegediend.
  • zorg dat de noodmedicatie en het protocol altijd voorhanden zijn. Thuis en onderweg.

Voor mensen die niet bevoegd zijn om (nood)medicatie toe te dienen (bijv. bij gebruikmaking van busvervoer zonder busbegeleiding) kan het zijn dat er een tweede protocol nodig is, waarin strakkere afspraken staan. (bijv. sneller inroepen van hulpdiensten)

Ook hierbij geldt: elke Dravetpatiënt en elke situatie is weer anders. Dus een protocol 'op maat' is erg belangrijk!

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.