Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Andere behandelings- mogelijkheden

Soms kan een vetrijk en koolhydraatarm dieet de aanvallen verminderen. Voorbeelden hiervan zijn het ketogeen dieet en Modified Atkins dieet. Ook kan een zogenaamde Nervus Vagus Stimulator worden geïmplanteerd.

Ketogeen dieet

Het ketogeen dieet is een behandelmethode voor kinderen en volwassenen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie. Het dieet wordt toegepast als medicijnen tegen epilepsie niet helpen en als epilepsiechirurgie niet mogelijk is. Het kan het optreden van epileptische aanvallen verminderen.

Het principe van het ketogeen dieet berust op een vetrijke voeding met weinig koolhydraten en eiwitten. Het lichaam moet gaan overschakelen van een stofwisseling waarbij voornamelijk koolhydraten worden verbrand naar een stofwisseling waarbij voornamelijk vetten worden gebruikt als energiebron. Door de vetverbranding komen zogenoemde ketonen vrij.

Hoe het dieet tot een vermindering van de epilepsie kan leiden, is nog niet helemaal duidelijk.

Varianten

Er zijn drie varianten van het dieet:

  • de klassieke vorm van het ketogeen dieet

Bij de klassieke vorm is het dieet samengesteld uit gewone voedingsmiddelen die vetrijk zijn en koolhydraat- en eiwitarm. De voeding bestaat voor 90% uit vet. Eiwitten en koolhydraten vormen dan samen 10% van de voeding. De klassieke variant van het dieet is ook beschikbaar in een poedervorm en kant-en-klare vloeistof. Het klassieke dieet kan zo ook worden toegepast in flesvoeding (voor zuigelingen) en sondevoeding.

  • MCT-dieet (= Medium Chain Triglyceride; middellange ketenvetzuren)

Het MCT-dieet is gebaseerd op het gebruik van een speciale vetemulsie. Naast deze emulsie nuttigt het kind voorgeschreven hoeveelheden van normale voedingsmiddelen. De vetemulsie bevat een bepaalde type vetten (MCT) die direct in het bloed worden opgenomen. Deze middellange ketenvetzuren komen niet voor in normale voedingsmiddelen. Bij het MCT-dieet berekent de diëtist wat de verhouding tussen vetten, koolhydraten en eiwitten moet zijn.

  • een mengvorm van het MCT-dieet en de klassieke vorm

Voor – en nadelen

Doordat je bij het MCT-dieet meer kunt variëren met voedingsmiddelen, is deze voor kinderen vaak beter vol te houden dan bij het klassieke dieet. Door het hoge MCT-gehalte in de vetemulsie kan deze variant voedselweigering, braken en diarree veroorzaken.

De klassieke vorm is veelal beter te verdragen voor kinderen. Nadeel hiervan is het gebrek aan variatiemogelijkheden in de voeding en door de kleinere porties kan er in het begin een hongergevoel ontstaan. Dit verdwijnt echter veelal na een aantal dagen tot weken.

In diverse epilepsiecentra en een aantal ziekenhuizen kan het ketogeen dieet worden ingesteld bij kinderen. De behandelend arts kan u meer informatie over het ketogeen dieet geven, en eventueel doorverwijzen naar een gespecialiseerde diëtist.

Meer informatie over het ketogeen dieet is te vinden op http://www.ketogeenmenu.nl/

Er zijn verschillende producten die het volgen van een ketogeendieet makkelijker kunnen maken. Wilt u daar meer informatie over? Stuur dan een mailtje naar This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Modified Atkins Dieet

Bij jongeren en volwassenen wordt weleens het Modified Atkins Dieet (MAD) toegepast.

Dit is een variant op het dr. Atkins dieet (http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/atkins.aspx ), maar heeft aanvalsvermindering in plaats van gewichtsverlies als doel.

Nervus Vagus Stimulator

Een Nervus Vagus Stimulator (NVS) kan worden geïmplanteerd als medicijnen en het Ketogeen Dieet niet het gewenste resultaat geven. De neuroloog zal samen met u afwegen of NVS een optie is.

De NVS bestaat uit een klein kastje (de stimulator) dat door middel van een operatie onder het sleutelbeen wordt ingebracht bij de patiënt. Vanuit dit kastje wordt er een electrode geleid naar de linker hersenzenuw (vaguszenuw) in de hals. De stimulator stuurt elektrische impulsen naar deze vaguszenuw.

Een aantal weken na de operatie zal de stimulator worden aangezet. De stimulator wordt geprogrammeerd om automatisch 24 uur per dag kleine elektrische impulsen te geven. De instellingen hiervoor variëren per patiënt. De arts zal in de weken daarna samen met de patiënt zoeken naar een optimale instelling. Bij gunstig effect van de NVS zullen de aanvallen verminderen of minder ernstig worden. Dit effect varieert per patiënt.

Bij de stimulator hoort ook een magneet. Bij een aanval kan de stimulator middels deze magneet even extra gestimuleerd worden. Deze extra stimulatie kan de aanval stoppen of verkorten. Ook kan de ernst van de aanval verminderen of de herstellingsperiode na de aanval verbeteren.

Behalve vermindering van aanvallen en minder ernstige aanvallen kan er ook een verbetering in stemming, alertheid, geheugen en verbale vaardigheden optreden. Ook dit varieert per patiënt.

Voor meer informatie kunt u terecht bij uw behandelend arts.

Alternatieve geneeswijzen

Sommige ouders kiezen ervoor om bij hun zoon of dochter een alternatieve geneeswijze te proberen. Het is aan te bevelen om de eigen neuroloog hiervan op de hoogte te stellen. Sommige alternatieve behandelingen of voedingssupplementen kunnen een wisselwerking hebben met de medicatie die de patiënt krijgt. Belangrijk is ook om nooit zonder overleg met de neuroloog te stoppen of te minderen met medicatie.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.