Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Stoppen van een aanval

Bij patiënten met het Dravetsyndroom kan een grote aanval lang aanhouden. We spreken dan van een (dreigende) status epilepticus. Soms is het noodzakelijk de aanval met zogenaamde noodmedicatie te stoppen. Dat wordt couperen genoemd. Het is belangrijk dat ouders/verzorgers met de behandelaar afspraken maken over het couperen en die afspraken op schrift te zetten. Hoe zo’n coupeerbeleid (protocol) er uit ziet, verschilt per patiënt.

Coupeerbeleid

In het coupeerbeleid staat beschreven onder welke omstandigheden de aanval moet worden gestopt: meestal is dat na drie minuten verstijven of schokken. Maar bij patiënten bij wie de aanvallen moeilijk te stoppen zijn, kan de arts adviseren de noodmedicatie meteen bij het begin van een grote aanval toe te dienen. De kans dat de aanval stopt, is dan groter.

In het coupeerbeleid staat ook aangegeven welk middel moet worden gebruikt en in welke hoeveelheid. Verder is vastgelegd of het couperen een keer herhaald mag worden en wanneer de ouders/verzorgers een ambulance moeten bellen. Soms kan noodmedicatie in hogere doses de ademhaling onderdrukken. Het is dan veiliger om een tweede dosis noodmedicatie te geven in bijzijn van ambulancemedewerkers of – in België - het medisch urgentie team (MUG). Zij kunnen dan de ademhaling van de patiënt ondersteunen als dat nodig is.

Ziekenhuis

Als een patiënt ondanks noodmedicatie moeilijk uit een aanval komt, wordt hij of zij met spoed door de ambulance naar de Spoedeisende Hulp van een ziekenhuis gebracht. In veel gevallen dient de arts daar dan medicatie rechtstreeks via de bloedbaan toe, om zo de aanval te stoppen.

Richtlijn diagnostiek en behandeling Dravetsyndroom

In de multidisciplinaire, evidence based richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van het Dravetsyndroom staat de behandeling van een status epilepticus bij het Dravetsyndroom beschreven.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.