Nieuws

Nieuws en ontwikkelingen met betrekking tot het Dravetsyndroom, activiteiten rondom de stichting en wetenschappelijk onderzoek

Wat is het
Dravetsyndroom

Het Dravetsyndroom is een ernstige ziekte die vaak begint met een vorm van epilepsie. Epilepsie is een aandoening waarbij er in de hersenen een plotselinge, tijdelijke verstoring is van de elektrische prikkeloverdracht. Dit uit zich in zogenaamde ‘aanvallen’. Naast epilepsie komen er bij het Dravetsyndroom nog meer verschijnselen en klachten voor.

Bij Dravetsyndroom gaat het om aanvallen die meestal moeilijk behandelbaar zijn. Daarnaast treden er vaak allerlei bijkomende problemen op, zoals een achterstand in de ontwikkeling en gedragsproblemen. Opvallend is dat er grote verschillen zijn tussen Dravetpatiënten onderling; zowel wat betreft de frequentie en de hevigheid van aanvallen, als de ernst van de bijkomende problemen.

De naam 'Dravet' verwijst naar de Franse kinderneuroloog Charlotte Dravet. Zij beschreef het ziektebeeld in 1978 voor het eerst.

In ons fotofilmpje vertellen we in enkele dia's wat het Dravetsyndroom inhoudt, en maakt u kennis met een aantal van onze Nederlandse en Vlaamse kinderen.

In mei 2017 heeft de stichting met hulp van verschillende professionals een boekje over het Dravetsyndroom geschreven. U kunt dit tegen een kleine vergoeding (een euro per boekje plus verzendkosten) bestellen via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Een printvriendelijke versie vindt u hier.

Kenmerken

Wat zijn de kenmerken van het Dravetsyndroom?

Diagnose stellen

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Genetische afwijking

SCN1A-gen

Bijkomende problemen

Welke problemen kunnen optreden bij Dravetsyndroom?

Vooruitzichten

Hoe ziet de toekomst eruit?

Zorg en ondersteuning

Welke mogelijkheden voor zorg en ondersteuning zijn er?

Ervaringsverhalen

U bent niet alleen! Lees hoe andere mensen het Dravetsyndroom ervaren.

Aanvallen

Welke aanvallen zien we bij het Dravetsyndroom?

Behandeling

Wat zijn de behandelingsmogelijkheden bij het Dravetsyndroom?

FAQ

Meest gestelde vragen over Dravetsyndroom.

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.