In plaats van bloemen...

Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde, in plaats van bloemen. Haar wens leverde maar liefst ruim 650 Euro op voor onze stichting. Heel veel dank aan iedereen die daaraan heeft bijgedragen.

Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest

De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen aan onze stichting. Dit heeft het mooie bedrag van € 1.120,-- opgebracht. De Dravetstichting is hier enorm blij mee! Wij gaan ervoor zorgen dat het gedoneerde bedrag een goede bestemming krijgt.

DiscoveryRun: bedankt!!!

marcelklein

Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Dit bedrag werd bijeengebracht door de organisatie, de runners (inclusief Marcel zelf) en door Dravetvader Arjan van de Velden die voor deze actie zelf ook nog eens € 2.750,= had opgehaald.

Wij zijn de organisatie van de Dicoveryrun, de deelnemers, Marcel, Arjan en eigenlijk iedereen die zich op persoonlijke titel nog extra heeft ingezet enorm dankbaar voor deze geweldige sponsoractie. De betrokkenheid heeft diep indruk op ons gemaakt!

Charity Cup doneert 10.000 Euro

Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen we een donatie in ontvangst van maar liefst 10.000 Euro. Het volledige bedrag gaan we besteden aan wetenschappelijk onderzoek naar Dravetsyndroom.

Bestuursleden Lilian Bongers (tweede van links) en Myra de Groot (tweede van rechts) waren te gast op een tot in de puntjes verzorgde avond. Heel veel dank!

Charity cup klein

 

Autowasactie levert 500 euro op

Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Wat een supercollega's heb je dan. Het is de tweede keer dat deze collega's een autowasactie opzetten om Patricia en haar gezin een hart onder de riem te steken.

Het geld wat ze hebben opgehaald, gaat de stichting besteden aan wetenschappelijk onderzoek naar Dravetsyndroom.

Namens alle Dravetfamilies: heel veel dank!

 

1.500 Euro voor Dravetsyndroom

Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige prestatie. Sporters, donateurs en natuurlijk Nicole: heel veel dank!

Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop

tshirtEen hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Wat een prachtig cadeau. Zo vormen alle renners één team: samen sterk voor Dravetsyndroom!

Marco Moerman, vader van Fedde, nam hier initiatief voor. Team van medisch kinderdagverblijf 'Kleine Kapitein' loopt in de Damloop mee voor Fedde, die het kinderdagverblijf zal verlaten. 

Klupp Sportswear zorgde voor de T-shirts.

De lopers zullen met zulke mooie shirts de eindstreep met gemak bereiken. Hartelijk dank voor jullie prachtige bijdrage!!!

Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel

Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Met zijn Team Moose Patrol (Marcel en Caroline) nam hij deel aan de Discovery run 2016 - editie Poolcirkel, een 8-daagse trip dwars door Noord-Europa. Via Facebook konden we Team Moose Patrol volgen en het zag er super uit! Een megagrote "dank je wel"  voor de sponsoring van de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen!! 

 

 

Ontroerend gebaar

opajip

Thei Alofs was dol op zijn kleinzoon Jip (13 jaar, Dravetsyndroom). Op 24 april is Thei overleden, op 84-jarige leeftijd. Jips moeder schrijft: “Mijn vader is altijd ongelooflijk hecht geweest met Jip en heeft mij altijd ondersteund in de zorg voor Jip. Daarnaast was hij bijzonder geïnteresseerd in alles wat te maken had met het Dravetsyndroom. Als familie (mijn broer, zus, hun kinderen en ik) hebben we geconcludeerd dat de opbrengst van de collecte bij de uitvaart van opa geen mooiere bestemming kan krijgen dan de Dravetstichting. Dit is namelijk helemaal in de lijn met de wens van mijn vader.”

De collecte heeft maar liefst € 316,50 opgebracht. Het bestuur is heel dankbaar hiervoor en ook erg ontroerd door dit gulle gebaar. We wensen Ineke, Jip en verdere familie heel veel sterkte toe met dit grote verlies.

Made by Gerdiene!

theekopjes

Wat een leuke, spontane actie van Gerdiene Reurich uit Spijkenisse! Zij haalde 80 Euro op voor de Stichting Dravetsyndroom met de verkoop van Paastakken in haar leuke creatieve winkeltje 'Made by Gerdiene'.

En of dat nog niet genoeg was, plakte ze er een tweede actie achteraan: 'theekoppen' gevuld met viooltjes waarvan de gehele opbrengst naar onze stichting gaat!

In totaal brachten deze acties maar liefst 260 Euro op! Gerdiene nam dit initiatief omdat ze Dravetpatiëntje Dani kent en van dichtbij ziet wat het Dravetsyndroom kan aanrichten in een gezin.

Gerdiene: namens ons allemaal heel veel dank!

Edwin van der Sar Foundation steunt Dravet

De Edwin van der Sar Foundation gaat de Stichting Dravetsyndroom NL/VL steunen met twee projecten! Het geld hiervoor is afkomstig uit de opbrengst van de Soccer Golf Masters. Bij dit charity golftoernooi kunnen deelnemers golfen met bekende (ex-) profvoetballers, voor het goede doel. Dit golftoernooi wordt georganiseerd door Arjan van der Velden, vader van Isabella van der Velden (3 jaar) die het Dravetsyndroom heeft.

De Soccer Golf Masters stond dit jaar in het teken van de Edwin van der Sar Foundation. Deze stichting zet zich in voor mensen met hersenletsel. Tijdens de golfdag werd er € 17.500 opgehaald voor dit goede doel. Een gedeelte van dit bedrag is dus beschikbaar gesteld aan de Stichting Dravetsyndroom!

evds
De Soccer Golf Masters, ook wel het Nederlands Kampioenschap Golf voor (ex) profvoetballers genoemd, werd in september gewonnen door Kenneth Perez. Tijdens deze spannende golfdag op Golfbaan Bentwoud streden onder andere Mario Been, Willem van Hanegem, de gebroeders van de Kerkhof, John v.d. Brom, Henk Ten Cate en Simon Tahamata tegen elkaar om de titel van Nederlands kampioen. Voor meer informatie zie: www.soccergolfmasters.nl

Dank voor uw gift

Regelmatig ontvangen we van ouders, grootouders en andere naasten van Dravetpatiënten een donatie voor onze stichting. We zijn daar ontzettend blij mee!

Het stelt ons in staat om actief te werken aan onze doelen, zoals het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek!

Heel veel dank daarvoor!

Nieuws

  • Donatie aan project RNA-therapie bij Dravetsyndroom +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft samen met vijf andere Europese

    Lees verder
  • Jaarverslag 2017 +

    Het jaar 2017 was een erg goed jaar voor de

    Lees verder
  • 20.000 Euro voor nieuw Dravetonderzoek +

    De Stichting Dravetsyndroom NL/VL doneert 20.000 Euro aan de dienst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

Dank voor uw gift

  • In plaats van bloemen... +

    Op 6 mei jl. is de oma van Harm de Groot (Dravetsyndroom) plotseling overleden. Ze had altjd gezegd dat ze bij haar begrafenis graag een donatie voor de Dravetstichting wilde,

    Lees verder
  • Donatie vanwege 50 jarig huwelijksfeest +

    De heer en mevrouw Van Craaikamp hebben het heuglijke feit mogen vieren dat zij 50 jaar getrouwd zijn. Zij hebben de gasten op hun 50-jarig huwelijksfeest gevraagd een donatie te doen

    Lees verder
  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!