Doel en activiteiten

Doelstellingen

Het doel van de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen is:

  • het bevorderen van een optimale behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met het Dravetsyndroom (en gerelateerde aandoeningen);
  • het bevorderen van optimale begeleiding aan naaste familieleden van een patiënt met het Dravetsyndroom (gerelateerde aandoeningen).

Activiteiten

De stichting wil haar doel bereiken door:

  • het informeren van ouders over het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen
  • het bieden van (niet financiële) steun aan ouders/naasten in Nederland en Vlaanderen
  • informeren van professionele zorgverleners
  • professionals bewustmaken van de impact van het syndroom en de behoeften van de families
  • informeren en bewustmaken van de naaste omgeving
  • belangenbehartiging
  • stimuleren en steunen van onderzoek naar betere behandelmogelijkheden

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft geen winstoogmerk.

Het jaarverslag 2016 vindt u hier.

Het jaarverslag 2015 vindt u hier.

Het jaarverslag 2014 vindt u hier.

Informatiebehoefte

In november 2016 hield de Stichting Dravetsyndroom een korte enquête onder ouders om de informatiebehoefte te peilen. Maar liefst 74 personen vulden deze in. Uit de resultaten kwam naar voren dat ouders vooral meer willen weten over nieuwe en toekomstige behandelingen, over verstandelijke ontwikkeling, en over aanvalsdetectie. Bij voorlichtingsbijeenkomsten moet ruime tijd worden ingebouwd voor contact met andere ouders, zo vond een grote meerderheid. Verder bleek dat de nieuwsbrief goed gelezen wordt, en dat er behoefte is aan een uitgebreidere brochure over het Dravetsyndroom. In mei 2017 is deze brochure verschenen. Het boekje is tegen een kleine vergoeding te bestellen via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. Een printvriendelijke versie vindt u hier

 

 

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Wat een supercollega's heb je dan. Het is de tweede keer dat deze collega's een autowasactie opzetten om Patricia en haar gezin een hart onder de riem te steken.

    Het geld wat

    Lees verder
  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!