Doel en activiteiten

Doelstellingen

Het doel van de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen is:

  • het bevorderen van een optimale behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met het Dravetsyndroom (en gerelateerde aandoeningen);
  • het bevorderen van optimale begeleiding aan naaste familieleden van een patiënt met het Dravetsyndroom (gerelateerde aandoeningen).

Activiteiten

De stichting wil haar doel bereiken door:

  • het informeren van ouders over het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen
  • het bieden van (niet financiële) steun aan ouders/naasten in Nederland en Vlaanderen
  • informeren van professionele zorgverleners
  • professionals bewustmaken van de impact van het syndroom en de behoeften van de families
  • informeren en bewustmaken van de naaste omgeving
  • belangenbehartiging
  • stimuleren en steunen van onderzoek naar betere behandelmogelijkheden

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft geen winstoogmerk.

Het jaarverslag 2016 vindt u hier.

Het jaarverslag 2015 vindt u hier.

Het jaarverslag 2014 vindt u hier.

Informatiebehoefte

In november 2016 hield de Stichting Dravetsyndroom een korte enquête onder ouders om de informatiebehoefte te peilen. Maar liefst 74 personen vulden deze in. Uit de resultaten kwam naar voren dat ouders vooral meer willen weten over nieuwe en toekomstige behandelingen, over verstandelijke ontwikkeling, en over aanvalsdetectie. Bij voorlichtingsbijeenkomsten moet ruime tijd worden ingebouwd voor contact met andere ouders, zo vond een grote meerderheid. Verder bleek dat de nieuwsbrief goed gelezen wordt, en dat er behoefte is aan een uitgebreidere brochure over het Dravetsyndroom. In mei 2017 is deze brochure verschenen. Het boekje is tegen een kleine vergoeding te bestellen via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. Een printvriendelijke versie vindt u hier

 

 

Nieuws

  • Dravetmuismodel werpt vruchten af! +

    Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering

    Lees verder
  • Onderzoek UMC Utrecht probleemgedrag +

    Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar

    Lees verder
  • Bijeenkomst Dravet en PCDH19 +

    Op zaterdag 18 november vindt bij SEIN Zwolle een bijeenkomst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Dank voor uw gift

  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • Charity Cup doneert 10.000 Euro +

    Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen Lees verder
  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!